Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Anhörig - 4 juli 2016 17:41

 


Staten förespråkar att vi jobbar så länge som möjligt. De lockar med att vårt kapital och därmed den månatliga summan vi får i pension,  ökar ju längre vi jobbar. Ingenstans kan vi få löftet, att vi också kommer att leva och njuta av den större summan vi skrapat ihop. Blir vi kanske lite lurade? Tänk om vi dör innan vi hinner njuta av vårt flitigt insparade kapital. Om vi inte fixat så att efterlevande får del av pengarna, så tillfaller alla pengarna staten. Risken, eller chansen (för statens del), att vi dör före avräkning ökar ju hela tiden - ju längre vi lever, ju närmare kommer  vi döden. Visste ni att det finns en bestämt summa  för varje årskull (för T´s del 1947) och för varje individ som faller bort, blir det mer att dela på för de som finns sig kvar i livet. Summan är given, individernas antal successivt försvinnande. Man kan med fördel ta tidningen med dödsannonserna och kryssa av de som avlidit i sin egen årskull och gnugga händerna: " Yes! Nu blev det lite mera i potten!".


T´s  liv blev inte som han tänkt (blir livet förresten nånsin det?). Han hade betalt in en hel del till olika pensionsförsäkringar, vars avkastning  då och då dimper ner i min brevlåda. De är inte till någon nytta eller glädje alls för honom. Inte för mig heller förstås, vi är ju numera skilda och har inte gemensam ekonomi. Jag betalar hans räkningar med hans pengar:  kläder, hyra och hemtjänst, sånt  som det kostar för honom att bo på ett demensboende. Det går verkligen ingen nöd på honom ekonomiskt. Han äter sig mätt, han bor i ett tryggt boende, han har kläder på kroppen och mår, efter omständigheterna, bra.


 Men inga pengar i världen kan köpa honom hans hälsa, friska hjärna och rörelseförmåga åter. Alla pengar samlas på ett konto och jag vet inte vad jag ska köpa åt honom, som skulle kunna göra honom gladare. Jag köper ofta lite godis åt honom och tar med till honom, när jag hälsar på, det gillar han. Något annat önskar han sig inte, vad jag vet. Nu är det inte någon jättesumma, som han har, men sakta växer hans kapital, eftersom det flyter in mer än det förbrukas. Den dagen han dör, går pengarna till sonen, som bara hälsat på en gång de senaste  2½ åren. Jag vet att T väl unnar sonen pengarna; men själv kan jag tycka att han (sonen) inte har gjort rätt för dem. Dessutom äger T halva huset, som sonen bor i samt en del aktier m.m Det går förståss också i arv till de efterlevande (sonen).


Jag är fortfarande den som sköter hans ekonomi, fast jag nog borde avsäga mig detta uppdrag nu då vi inte är lagligt sammanbundna längre. Samtidigt är det ju så enkelt, eftersom det är jag som bor nära, det är jag som hälsar på, det är jag som vet och kan det mesta i sammanhanget. Jag gör förmodligen mer än jag behöver och är skyldig till, men vi får väl se hur det blir. Jag känner trots allt ett moraliskt ansvar, även om det kostar mig lite pengar och tid; men absolut inget som är alltför besvärligt eller kostsamt. Det som jag tycker är mest kymigt, är att jag förmodligen inte får någon cred alls för mitt engagemang. Jag förväntar mig inget beröm, men skulle inte bli förvånad om jag kommer att få kritik.


Av Anhörig - 25 maj 2016 07:39

 


Det har gått ytterligare en tid och T´s försämring tassar på.


För ett par veckor sedan var T´s bror H på Gotland för att hälsa på. H brukar sova över hos mig, men just då jobbade jag och jag hann inte prata med honom efteråt. Jag frågade T hur det hade varit, men han kom inte ihåg att brorsan hade varit där. I stället mailade jag H och frågade hur besöket hade förlupit. Han svarade: ” Jag upplevde det som att han blev förvånad men samtidigt glad när jag kom, trots att jag hade skickat ett vykort och att Helen hade lovat att prata med honom samt att jag förmodar att du också hade sagt det. Jag noterade den fysiska försämringen och mentalt verkar han inte alltid vara med. Att han glömt att jag varit där är jag inte speciellt förvånad över med tanke hans allmänna reaktioner”.


Nu i helgen var T´s syster också här och hon bodde hos mig under besöket. Som alltid tycker jag att det är väldigt trevligt, när hon hälsar på. Vi äter gott och går sköna promenader. Mycket tjejsnack blir det. På lördagen var vi hos T.

När vi kom in till honom vid 10-tiden, låg han fortfarande och sov. Hunden for som vanligt upp i sängen och hälsade översvallande på honom.

 


När han fick syn på sin syster, tyckte jag att han såg ut som om han inte visste vem det var. Men det är väldigt svårt att tolka vad han tycker och menar, eftersom han inte kan prata eller ge uttryck för vad han tänker – eller inte tänker. Man får försöka läsa hans ansiktsuttryck. Det kan ha varit förvåning också, trots att jag vid förra besöket berättat att hon skulle komma, så kan han naturligtvis ha glömt det. Eller om han glömt henne, vad vet jag.


Personalen tog, som alltid, upp honom och klädde honom. Sen frågade de, vad vi hade för planer och när vi sa att vi ville gå en promenad med T, så satte de honom i rullstolen. De är alltid så hjälpsamma. Sanna vardagshjältar!


Vädret var underbart och promenaden var skön för oss alla. För oss draghästar, svägerskan och jag, var det lite övningskörning. Jag har ju kört många rullstolar i mitt yrkesliv, men det verkar finnas en outsinlig variation av dessa hjälpmedel och varje manick har lite olika funktioner. Vi fick hjälpas åt att knuffa i en liten backe. När det är tungt, är det skönt att vara två. Vi tog en glass i Fårösunds centrum, där vi satt och tittade på kommersen – ännu har inte den stora turisttillströmningen startat, då bilarna köar i timmar för att komma med färjan till Fårö. När glassen var slut, gick vi förbi Röda Korset, där vi shoppade loss. Vi hittade flera fina plagg till löjligt låga priser. En sann guldgruva och min nya favo-syssla.


Då vi kom tillbaka till serviceboendet, var det dags för lunch och vi gjorde oss klara för att lämna Stuxgården. När T´s syster skulle säga adjö till honom, satt han och åt rostbiff med potatisgratäng - inte med kniv och gaffel, inte med sked, utan med fingrarna. Jag förstår att hon tog illa vid sig av det, det var så förnedrande. Alla små försämringar är sorgliga att se, men en del är mer plågsamma än andra.


Av Anhörig - 15 april 2016 06:34

   

I dessa deklarationstider drabbas jag av ett problem. T har ju, med sin brors hjälp fått ut 11 000kr från Eurosport förra året, som han tjänat in på ett speakeruppdrag för några år sedan. Han skulle ha fått det långt tidigare, i samband med att han hade avslutat uppdraget; men det blev inte så (senare vägrade han skriva under en begäran om att avsluta sin firma, trots att han inte kunde administrera den själv. Och jag är inte den som vet hur man sköter ett företag). En gång - känns som i ett annat liv - men det är bara 2½ år sen han slutade arbeta som ekonomichef på ett företag med ca 15 fast anställda och åtskilliga tillfälligt säsongsanställda.

Hur som helst – han fick ut pengarna förra året och ska alltså deklarera dessa i år. Som egen företagare. Jag är helt off, när det gäller sånt. Momsredovisning, förtida skatteinbetalningar och redovisningar. Hjälp mig! Min egen deklaration är klar, den fixade jag snabbt genom att knappa in mina koder. Fick förresten 22 000 i kvarskatt! Hepp! Men det fixar sig nog. Det är T´s deklaration som är problemet.

Alltså kontaktade jag  åter T´s bror, Hasse. Jo då, han skulle nog kunnav hjälpa till. Således skickade jag upp deklarationspappren till honom och ett par dagar senare ringde han: ”Jag är klar, det var inga problem.” (Tack för det!) ”Men T måste skriva under den”! (han som inte kan hålla i en penna).

Som tur är, så har jag lärt mig ett och annat under de gångna åren med en sjuk make. Till exempel att en underskrift inte nödvändigtvis  behöver göras av den som inte kan skriva. Det finns en juridisk term, som heter ”MHPP = med handen på pennan”.  Det innebär att den som inte kan skriva sitt namn själv, kan få hjälp av annan person att ”hålla pennan”.  Så jag förklarade för brorsan att han kunde skriva under den med T´s namn och skriva ”MHPP” under och sen skicka in den (för säkerhets skuld kan man ju skriva en förklaring i en därför avsedd ruta).

Tänk så man lär sig. Inget är så ont, att det inte för något gott med sig.

Av Anhörig - 6 april 2016 20:54

 

Patrik på Gotlands Radio


Gårdagen var en hektisk dag. Först jobbade jag ett dubbelpass (kväll och natt). Jag gick av kl 08:00 i går morse. Jag brukar aldrig kunna somna direkt jag kommer hem, så jag tänkte hinna hälsa på T först och sen åka hem och sova. Jag tog en kopp the innan jag åkte till Fårösund, eftersom T brukar ligga och dra sig på morgonen - ville ju inte skulle komma och väcka honom.


Medan jag drack ur mitt the, lyssnade jag på Radio Gotland. De skulle denna dag ha temat ”anhöriga”. De sände ett inslag med en kvinna och man i 80-årsåldern, där kvinnan vårdade sin sjuka man. Det framhölls att de anhöriga tar ett stort ansvar och arbete, som kommunerna tidigare stod för. Själv har jag ju valt att lämna över ansvaret till ett serviceboende, så jag ville påpeka att man inte MÅSTE ta ansvaret och offra resten av sitt liv, så därför skrev jag en liten notis på deras Facebook-sida om detta.


Sen åkte jag till Fårösund. Då jag stannade bilen på Stuxgårdens parkering, ringde min mobil. Det var Radio Gotland, som ville att jag skulle komma in och prata i radio, om hur det är att vara anhörig, och hur det kan vara att ha sin man på ett boende. Jag bad att få komma så sent som möjligt, eftersom jag behövde sova en stund mitt på dagen innan. De lovade att det räckte om jag kom strax före 15:00.


Jag brukar aldrig kunna sova, innan jag ska göra något – inte denna gång heller, så jag åkte i stället in i god tid. Jag intervjuades växelvis med en tjänsteman (kvinna), från kommunen. Vad jag förstår är det ingen större brist på vårdplatser, trots att man avvecklat över 50 vårdplatser. Fler får i stället hjälp i hemmet. Blir man beviljat hjälp, ordnar kommunen en plats inom 3 månader. T fick ju inom två veckor, och då är det ändå svårare att få en demensplats.


Så de som sliter med att orka ta hand om sin sjuka och/eller dementa anhörig, måste själva aktivt söka. Man måste bestämma sig för att vilja ändra sin situation. Naturligtvis finns en massa anledningar till att man stöter på svårigheter: Den sjuke vill inte själv flytta eller man blir inte beviljat hjälp. Det största hindret är nog ändå, att den som tar hand om, känner sig som en dålig människa om de inte orkar ta hand om den de älskar eller har älskat. För kärleken kan nog förändras under tiden man kämpar för att allt ska fungera. Just därför bör man inte vänta för länge med att söka hjälp.


Nu var detta igår och jag har inte velat lyssna på mig själv ännu – inte förr än nu – jag var rädd att jag skulle låta dum eller att jag skulle ha sagt något tokigt. Men i och med att jag skriver detta, så har jag lyssnat på det – och jag känner att jag kan stå för allt jag sa och att jag inte sagt något tokigt, så… Varsågoda, här kommer en länk:


http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/704869?programid=260








http://sverigesradio.se/sida/avsnitt/704869?programid=260

Av Anhörig - 15 mars 2016 18:34

I går var jag på boendet i Fårösund och hälsade på T. Nu är det svårt för honom att komma upp ur sängen själv; men Helen (hans kontaktperson) låter honom försöka så mycket som möjligt – det är ju träning det också. Fast klockan var över 10:00, då jag kom, låg han och sov. Han hade dock varit uppe och ätit frukost tidigare. Helen tog honom med sig ut i badrummet och duschade honom. Sen satte hon på honom en morgonrock. Det gillade han att tassa runt i på morgnarna tidigare, när han var frisk. Jag är så tacksam att jag inte behöver vara hans vårdare, utan kan vara – hustru? – nja, snarare anhörig.


 


Jag hade köpt med semlor, som han gillar och tidigare brukade köpa så här års. Han kan inte äta den med bestick, men eftersom vi satt inne på hans rum, så uppmanande jag honom att äta med fingrarna. Själv gjorde jag likadant. Helen hämtade kaffe till honom och the till mig. Hon passade upp på oss, det kändes riktigt lyxigt. Jag berättade för honom att två av mina barn går i väntans tider och han verkade förstå detta, han verkade till och med tycka att det var jätteroligt. Men så har ju mina barn under våra år tillsammans blivit ”våra barn”.


Jag berättade allt jag kunde komma på som hänt sen senast. Han kan ju inte prata, så det är jag som får sköta snacket. I dag lyckades jag ganska bra med att hålla igång samtalsämnena, men till slut tog de slut och jag började känna av den oro jag känner, när jag inte vet hur jag ska underhålla honom. Jag reste mig och fick honom att göra samma med en viss hjälp av mig, men sen när han skulle försöka att gå från bordet till sängen var det stopp. Jag lyckades inte att få honom ur fläcken. Till slut fick jag vrida honom, så att fötterna snurrade runt på golvet och han stod med rullatorn framför sig. Därifrån kunde han gå den lilla biten till sängen med stöd. Där blev det åter bökigt att få honom tillrätta på sängen, så han kunde lägga sig i lagom läge och inte för långt ner mot fotändan, som det gärna blir när den som är orörlig, ska lägga sig.


Jag undrade i mitt stilla sinne, hur längt det är till han inte längre kan hjälpa till. Det är så sorgligt att tänka på hur han sakta, men utan nåd, blir sämre. Jäkla sjukdom det här! Inte mycket bättre än ALS, bara lite långsammare. Frågan är väl om det är bra eller dåligt?

Av Anhörig - 4 mars 2016 09:31

Dagarna – och det som kallas livet – framskrider sakta för T på Stuxgården i Fårösund. Det känns som T mer och mer glider in i en ogenomtränglig dimma, där jag inte kan hitta honom. Han blir liksom sakta allt mera suddig.


Fast han känner i alla fall igen mig, när jag hälsar på. Blir glad och griper efter min hand. Däremot verkar han ha glömt, när hans kompisar var och hälsade på för inte alls länge sedan. Den som initierade hela besöket, Janne, kommer han inte ihåg, när jag hälsar ifrån honom. Janne ringde nyligen för att höra hur det är med T och bad min hälsa till honom.

-          Kommer du ihåg Janne?

-          Nä!

-          Men kommer du inte ihåg att dina gamla kompisar var här och hälsade på?

Han skakade svagt på huvudet och såg väldig tveksam ut. Så synd, han var ju så glad åt det då.


Jag vet att man inte ska fråga: ”Kommer du ihåg?”, men jag vill ju veta hur han utvecklas. Eller snarare avvecklas. Om jag inte frågar, vet jag ju inte.


I går var barnbarnet, Emelie, och jag där och hälsade på. Emelie har sportlov just nu och är på Gotland hos ”mommo”. Sist vi var där, var det en av de boende, som bad Emelie att hjälpa honom. Han stod där i korridoren med byxorna och blöjorna halvt nerdragna och frågade henne: ”Kan du hjälpa mig att dra ner byxorna?” Hon kom, fnittrande och lätt förvånad, in till T och mig på rummet och berättade det. Som tur är, är Emelie ganska naturlig av sig och inte så lättskrämd, så hon tog inte illa vid sig.


 

Vi hade med oss ett helt nytt bord och två stolar till T´s rum, som vi hjälptes åt att skuva ihop. Det tog en stund att läsa bruksanvisningen och sätta dit alla skruvar. Först vände T sig på sängen, där han låg och tittade på oss, men efter en stund vända han oss ryggen och blundade (sov?). Det kändes inte som han var särskilt intresserad eller glad åt de nya möblerna.


 



En personal berättade att han de senaste nätterna har varit vaken och vandrat omkring. Tidigare, här hemma, har han alltid sovit gott på nätterna. Är det kanske så att han börjat vända på dygnet? Det är inte ovanligt hos dementa, vet jag.

Vi åkte därifrån, när det var dags för lunchen. Det sista jag såg av honom, var när en ur personalen hjälpte honom att sätta sig vid bordet. Han hade stora problem att komma ner på stolsitsen. Jag vet ju hur svårt han har att äta med bestick, man får hjälpa honom att skära upp maten, för det klarar inte hans allt sämre finmotorik. Undrar hur länge han kan äta själv? Sen måste någon mata honom. Fler och fler, för oss friska, funktioner försvinner så sakteligen. Jag vet ju hur förloppet kommer att utvecklas, men det gör mig så ledsen och beklämd. Jag kan gå därifrån och lämna allt bakom mig, det kan inte han.

Av Anhörig - 30 januari 2016 16:11

 


Förra året gick T dit på egna ben och utan hjälpmedel. I år fick han åka rullstol. T´s kontaktperson Helen hade bokat färdtjänst från boendet. Jag åkte egen bil, eftersom jag ändå skulle till Visby för att jobba senare på kvällen. Jag frågade Helen om hon trodde, att han kunde gå själv från taxin till mottagningen, men det trodde hon inte, vilket bara bekräftade mina egna tanker om hans gångförmåga.


Jag såg till att möta upp vid lasarettet med en rullstol lånad från foajén. Det har gått fort med hans försämring, jag tror att till och med läkaren var lite förvånad. Han tog T´s händer och bad honom resa sig från rullstolen. Med stöd av läkaren kom han med visst besvär upp i stående; men han kunde inte ta ett steg framåt, trots läkarens uppmaning. Återigen bekräftade han T´s troliga diagnos CBD (slutlig diagnos kan endast ställas med en obduktion).


I mars i år är det fem år sedan vi märkte de första symtomen, medelöverlevnaden är ungefär åtta år. Vi är alltså inne i den andra halvan av sjukdomen nu. Läkaren är förvånansvärt rak, måste jag säga, han frågade utan omsvep: ”Har ni diskuterad hur T ställer sig till livsuppehållande åtgärder?” Nä, vi har ju inte det, eftersom T aldrig har velat prata om sånt. Jag jobbar ju som sjuksköterska med många palliativa patienter och är van vid sådana diskussioner om andra. Jag har försökt att diskutera dessa frågor med T långt innan han insjuknade, eftersom jag tycker det är viktigt, men T har aldrig velat dryfta känsliga saker, vilket jag berättade för läkaren. ”Hur ställer du dig då själv till livsuppehållande åtgärder?” frågade han mig. Sjukdomen leder oftast till en infektion i lungorna på grund av att patienten har svårt att svälja och sätter maten i halsen. Så småningom, om han lever så länge, kommer det att bli nödvändigt med respirator för att kunna få luft. Jag sa som jag känner, att en behandling som inte leder till någon förbättring längre fram utan i stället förlänger lidandet, inte är något som jag anser är försvarbart. Läkaren bad mig tala med T´s övriga nära anhöriga (vilket jag nu gjort och de är helt överens med mig).


Att det så småningom kommer att bli ett faktum med dessa frågeställningar, känns inte så verkligt än. Jag tror ändå att min inställning är den samma den dag det blir aktuellt. Men än är vi inte där, vi måste leva en dag åt gången och kan inte varken försena eller påskynda förloppet, bara följa med på resan som ofrivilliga passagerare.

Av Anhörig - 20 januari 2016 16:56

 

Här är gänget. Lilla gubben, T alltså, sitter längsr fram till höger.


Visst ser det mysigt ut?

Skapa flashcards