Julen har varit lugn och utan incidenter. Jag har varvat jobb och hemmatid. Kopplat av den tiden jag inte jobbat, ätit god mat och tittat på tv.

Just nu har inga nya försämringar tillkommit. Det är konstigt med symtomen, det verkar som om de försämras i tur och ordning. Ibland är det kognitiva som försämras och när det stannar upp, så är det balansen eller finmotoriken. Men just nu verkar det vara stand by.

Möjligen sover T väldigt mycket – mer än tidigare. Han har inte vaknat ännu (11:00) och så har det varit ett tag nu. Han brukar vakna före 12:00 och gå upp i morgonrocken och ta lite frukost. Sen går han åter och lägger sig och sover till 14 – 16-tiden. Då klär han sig och går möjligen en promenad. Därefter parkerar han framför tv´n resten av kvällen.

De dagar jag börjar att jobba vid 17:00, hinner vi inte gå promenader tillsammans, då får han gå själv. Men det är inte varje dag han går ut. Annars har jag köpt ett par stavar till honom, för att hjälpa balansen lite.

Jag köpte ett par till mig själv samtidigt, för jag vet att han har svårt att erkänna sin begränsning. Kanske hjälper det lite om jag också går med stavar. Och nu för tiden är ju stavar mera ett tecken på hälsa än ohälsa.

Just nu kämpar jag för att T ska lägga ner sin firma. Det har jag i och för sig gjort i ett halvår snart, men han vägrar.

Jag kan inte så mycket om regler, skatter och lagar för egna företagare, men jag har förstått att man måste betala in moms varje månad. Det gör inte T. Det kommer krav från Skatteverket varje månad och jag får se till att pengarna betalas in. Det rör sig om dryga 1800kr varje gång.

Vidare ska man lämna en deklaration för företaget varje år. Det gör han inte heller.

Vi sålde vårt hus i Stockholmstrakten 2013. Denna försäljning skulle deklareras. Jag gjorde det, inte T. Reavinsten skulle ha betalats i år. Jag betalade min del. Inte T.

Tjänstemannen Fredric på Skatteverket är duktigt trött på mig, som hela tiden ringer och frågar än det ena, än det andra. Han skulle nog vara glad at slippa mig och mina dumma frågor i tid och otid. Ärligt talat – det skulle jag också.

Nu känner jag mig i alla fall lite duktig. Jag har sökt och fått beviljat färdtjänst för Thomas – med ledsagare (jag?).

Varje gång han ska någonstans, så har jag hitintills skjutsat honom, vilket ibland har varit ganska jobbigt. När jag har jobbat natt, har jag slutat kl 8:00 och sen kört som en raket hem (ca 45 min) för att hämta honom och sen tillbaka till Visby igen. Där har jag fått vänta utanför eller följt med in för att tolka och slutligen skjutsat honom hem igen. Eller så har jag jobbat kväll (16:30 – 23:00), då har jag fått några timmars sömn, men inte tillräckligt. Vissa veckor har han fått en serie av behandlingar i flera veckor och då har det blivit mycket dåligt med sömn för min del. Det kan ju vem som helst förstå att det inte blir någon bra dygnsvila att hålla på så.

Men nu behöver jag bara ringa dagen före och boka färdtjänst åt honom. I värsta fall måste jag följa med, men då kan jag ju ändå koppla av i bilen, utan att behöva köra själv. I bästa fall kan vi ta färdtjänst till Visby eller något annat trevligt ställe, äta en god middag med ett (eller två) glas vin till, utan att tänka på körkortet. Det var länge sedan, Thomas har inte kört bilen på 3½ år nu.

Just nu har han inga planerade resor framför sig. Men bara det att veta, att det går att lösa, känns underbart.

När man förälskar sig i en annan person och tänker, att den där ska jag leva med tills en av oss dör, så föreställer man sig inte att föremålet för känslorna kommer att bli så förändrat, så man inte längre har någon glädje av förhållandet. Man har i bästa fall en romantisk föreställning om att man, tack vare kärleken, ska klara av att ta hand om den andra oavsett vad som än händer. Men verkligheten är inte som i romantiska filmer.

Vem är det då som kontrollerar att ”i nöd och lust” efterlevs som man lovat? Vad händer när man inte vill längre? Finns det något Force majeure? Nöd eller skador, som inte kunnat förutses. Så här står det i avtalslagen:

Ett avtalsbrott är ursäktligt om avtalsenlig prestation hindrats av en omständighet som legat utanför parts kontroll och som han inte skäligen kunde förväntas ha räknat med eller tagit i beaktande vid tiden för avtalets ingående och vars följder han inte heller skäligen kunde ha undvikit eller övervunnit. När hindret är permanent bortfaller parternas skyldigheter att prestera.

Vad säger då moralens väktare? Är man skyldig att ta hand om sin partner i alla lägen. Även om ens eget liv blir så begränsat, att det inte längre ger något i utbyte, bara sorg, skam, skyldigheter, missnöje, oro och bekymmer. Hur stor del av det liv man har kvar, är man skyldig att offra? Den tid som hela tiden krymper. Jag är inte beredd att sluta LEVA, jag vill njuta av den tid jag har kvar. Snart kommer sjukdomar, svagheter och smärta, och slutligen döden.

Eller finns en tillfredställelse i att offra sig? Att vårda och ta hand om, att ständigt sätta sig själv i andra hand. Blir man en martyr? Blir jag någon genom att vara den som alltid hjälper? Kanske! Kanske inte! Kommer jag att kunna förlåta mig själv, om jag inte drar lasset nu? Vem kommer att ta hand om mig, när jag sviktar, när sjukdom och svaghet kommer ifatt mig? Kommer jag att få tillbaka det jag nu offrar? Finns överhuvudtaget någon mening med att göra detta kärleksoffer? Tror jag att någon kommer att tacka mig? Eller uppskatta det jag gjort? Vem kan svara?

Jag har köpt en ny lampskärm, en vit, den gamla var märkröd och det blev så dåligt ljus från den. Den nya ger mycket bättre ljus, så bra att man kan läsa i skenet. Jag brukar sitta vid köksbordet och läsa morgontidningen och då vill jag ha en lampa som ärsnygg och ger bra läsljus - inte för mörkt, men inte heller bländande.

När T vaknade fram på förmiddagen och kom ut i köket, frågade jag vad han tyckte om lampskärmen.

- Jo, den är bra.

- Varför är den bra?

- Ähhh..., den är bra.

- Men vad är det du tycker är bra med den?

- Hmmm... öh... den innegåller...

- Vad då?

- Den innehåller inga...

- Inga vadå?

Asch, jag vet inte. Jag har glömt bort.

Stenkusten i dystert decemberväder

Vi fick väl hålla oss till det han fortfarande behärskar. Vi tog en promenad på Stenkusten. Det var kallt och blåsigt, men härligt. Han gick med sina släpande steg, men han klarade i alla fall 2 kilometer innan han började snubbla med, framför allt, högerbenet.

Då vände vi och gick hemåt - i all långasammare takt. Men vad gjorde väl det, jag tänkte att i värsta fall får han stanna och vänta medan jag hämtar bilen. Det gäller att ha en lösning för alla tillfällen. Uttänkt och klar i förväg.

Det är inte bara sorg och elände på anhörigträffarna, det är mycket skratt också. Galghumor kan vara så underbart befriande. Här följer ett referat av ett samtal i gruppen.

-          Min man har slutat att titta på tv. Han bryr sig inte om något som händer runtikring.

-          Det är likadan med min man, han tittar bara överst på framsidan av dagens tidning, för att se vad det är för dag.

Jag berättade att min man bara läser rubrikerna. Men då kom en av kvinnorna med dagens värsting.

-          Min man läser tidningen upp och ner.