När jag hälsade på T i tisdags kom den fråga upp, som jag ju har varit förberedd på en tid. Lena, som är sjuksköterska på Stuxgården, bad att få prata med mig i enrum. Hon hade tidigare, sa hon, bett läkaren på boendet, att ringa mig; men han hade ännu inte hunnit med detta och nu då jag ändå var där…

Hon började med att tala om hur Thomas sakta blir smalare och smalare, eftersom han får allt svårare att äta och dricka. Ska han få en PEG eller ska livet/döden få ha sin naturliga gång? Exakt så formulerade hon sig inte, men det är så jag tänker. Jag har under senaste månaden tagit upp frågan med T´s, bror, syster och son, eftersom jag förstod att det snart skulle bli aktuellt och jag är glad att vi har hunnit prata igenom detta i lugn och ro.

Vi har diskuterat fram och tillbaka, men vi är helt eniga om det oetiska i att sätta en PEG på T. En PEG (Perkutan Endoskopisk Gastrostomi) är en kateter som sätts rakt in i magsäcken genom huden och bukväggen. Den används när intag av mat och vätska via munnen inte fungerar till exempel vid tugg- och sväljsvårigheter (dysfagi).  Den skulle möjliggöra att han får i sig näring och vätska, alltså förlänga hans liv, men därmed också hans lidande. Utan PEG kommer hans liv att ändas naturligt genom att han sakta tynar bort.

Vi diskuterade även det olämpliga med att göra ett sådant ingrepp, utan att kunna förklara för honom vad vi tänker göra och varför. Nackdelen med att han får en sådan kateter på magen är också att han griper tag i det mesta och drar i det samt försöker stoppa det i munnen. Jag berättade för Lena att familjen och jag var eniga om att avstå från en PEG.

Många förespråkar aktiv dödshjälp till den som själv önskar och är obotlig sjuk, men jag är starkt emot detta. Mina skäl är förmodligen kopplade till att jag arbetar som sjuksköterska, ofta med svårt sjuka och palliativa patienter. I mitt arbeta får vi ofta konstatera dödsfall (dödförklara) så jag kommer nästan dagligen i kontakt med döende och deras anhöriga. Jag ser ett stort problem i att tillåta dödshjälp, därför att alla patienter måste få känna sig säkra på att vi inte tänker "ta livet av dem". Däremot garanterar vi att vi gör allt för att lindra smärta och ångest.

Men det här problemet handlar inte om dödshjälp, inte ens passiv, utan snarare valet, att avstå ett onödigt ingrepp, som inte leder till någon förbättring av sjukdomen, utan en förlängning av ett lidande.

Här handlar det om etik, detta så svåra ämne om vad som är rätt eller fel. Etik kan betecknas som en teoretisk och kritisk reflektion över moralen. En filosofi över hur vi bör handla som humana och tänkande varelser.  Etik är en värdemätare av människors normer och principer.

Eftersom vi inte vet vad T tänker om detta, inte ens om han tänker alls, så får vi försöka göra det vi tror är rätt för honom. Och då är det en lättnad att vi alla, även ansvarig läkare och sjuksköterska, tänker lika.

Denna ros är salutogen - den har överlevt vintern

Jag sitter och lyssnar på Söndagarna med Stina Wolter som sändes i söndags. Stefan Jansson är anhörig, make, till Viveka, som fick en stroke för några år sedan. Hon bor kvar hemma med hjälp från samhället. Stefan kallas optimist och han låter otroligt trevlig och positiv.

Jag råkade i förra veckan se (Instagram), att programmet skulle handla om att vara anhörig och att potentiella lyssnare kunde ställa frågor till Stefan. Jag frågade hur han ser på oss svikare, som inte tog hand om sin sjuke anhörige make/maka. Är jag en sämre männsiska? ”Nej”, säger han. Tack för det, Stefan! Men jag inser också att jag lever med min skuld och inte kommer kunna göra mig av med den. Det spelar inte någon som helst roll vad andra säger till mig, jag känner mig som en dålig människa och jag får leva med det. Som tur är, så är jag inte bara en dålig människa, jag har goda sidor också.

Tro nu inte att jag går runt med böjd rygg och skäms för mig. Nä, jag berättar gärna för den som orkar lyssna, om livet med en livsledsagare som ohjälpligt och sakta går mot avgrunden. Om kroppen som blir mer och mer nedbruten, stel och med alla funktionerna som avtar. Om själen, som inte längre finns kvar, om tomma ögon som, i bästa fall, möter mig när jag hälsar på. Jag berättar för den som orkar lyssna om mitt beslut, om varför jag till slut insåg, att min make inte mådde bäst av att bo i hemmet med mig. Precis som Stina Wolter aktivt jobbar för kvinnokroppens frihet, som den är skapad utan att dölja och skämmas, så ser jag det som min mission, att framhäva anhörigas rätt till eget liv, genom att visa hur det är för mig.

Stefan lär mig ett nytt ord: Salutogent. Jag googlar.

Aaron Antonovsky har genom forskning kommit fram till följande:

Under sin livscykel måste människan genomgå olika kriser och konflikter. Hon ställs inför olika problem som måste lösas. Varför klarar vissa människor att hantera stress och lidande bättre än andra? Ett samspel mellan en individ och faktorer i hennes omgivning frambringar kontroll över situationer, och det i sin tur skapar hälsa. Att man kan handskas med ting som är oförutsägbara och sedan förstå det i efterhand.

Med andra ord kan man säga, att trots traumatiska händelser, så har vissa en bättre  förmåga att klara av att hantera kriser. Med en känsla av sammanhang har man bättre verktyg att möta svåra händelser och har förmågan att kunna ta itu med dem med integriteten och hälsan i behåll. 

Salutogent, det ordet tar jag till mig.

Radioprogrammet finns på http://sverigesradio.se/sondagarnamedstinawollter?flik=senaste&date=2018-02-20