Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Anhörig - Tisdag 27 mars 08:26

 


Det är nu 1½ vecka sen Thomas dog. Det tog drygt en vecka från det att vi insåg att han var terminal, så det gick väl ganska fort egentligen. Han slutade helt enkelt att äta, inte medvetet tror jag. Inte så att han tänkte att om jag slutar att äta, så får det här eländet ett slut. Han var knappast kapabel att fatta ett beslut. Snarare var det kroppen, musklerna, som inte klarade själva munrörelserna och ämnesomsättningen. Även om vi försökte mata honom, försökte att föra in mat och dricka i munnen, så gjorde han inga försök att varken tugga eller svälja, det låg bara kvar i munnen. Ibland kan man se att en som är döende, har kvar sina sugreflexer och suger på suddar man dränkt i vatten eller saft; men inte ens det gjorde han.  


Värst var att han verkade ha så jobbigt med andningen. Inte så att han rosslade, snarare var det som om andningsmuskulaturen jobbade hårt med att få syre till kroppen. Bröstkorgen hävde och sänkte sig med stor ansträngning verkade det, och man kunde se hur struphuvudet nästan öppnade sig för varje andetag. Det var plågsamt att titta på, det var nästan som man själv försökte hjälpa till att andas i andetagen. Jag hoppades att han inte upplevde det själv, men tyvärr verkade han ha ångest.


Hans bror, Hasse, och sonen, Martin, samt mina två döttrar Cornelia och Tilda, kom till Gotland och bodde hos mig denna jobbiga sista veckan. Det var skönt att få hjälp med att vaka. Visserligen erbjöd Thomas avdelning att ringa in extrapersonal, men jag tyckte inte han skulle behöva ha okända människor vid sin sida de sista dagarna, även om de som vakade var väldigt gulliga. Samtidigt låg även en annan patient för döden, som dog samma dag, så jag lärde att känna flera av de som vakade.


På fredagen gav Hasse och Martin upp och åkte hem. Då fanns bara jag kvar, eftersom mina döttrar åkt hem. Men den yngsta kom över igen samma dag som killarna åkte hem. Vi två hjälptes då åt att sitta hos Thomas. Hon åkte hem till mitt hus ibland för att gå ut med hundarna, så att jag kunde stanna kvar. Det fanns en säng som den som vakade, kunde ligga i och jag hade ställt den jäms med Thomas säng, så det nästan blev som en dubbelsäng. Jag kunde både se och höra honom hela natten.


Under veckan försämrades Thomas tillstånd hela tiden. Stundtals fick han lugnande, mest Morfin, som lugnade ner hans andetag och verkade få honom att slappna av. I början av veckan reagerade han, när man pratade med honom, han låg och lyfte huvudet hela tiden och viftade med handen. Dessa rörelser blev mindre och mindre med tiden. På fredagen kunde jag se i hans ögon att han fortfarande hörde oss genom att hans ögon reagerade med små, små rörelser; men fram på natten till lördagen försvann även detta tecken på kontakt. Andningen var inte längre så ansträngt; men väldig snabb. Jag räknade till 36 andetag per minut (normalt är 12 – 20) trots att han fått Morfin och Midazolam på kvällen. Morfin lugnar normalt ner andetagen, Midazolam är lugnanade allmänt.


Vid 04:30 bad jag Tilda åka hem och gå ut med hundarna. Jag somnade till en liten stund, men vaknade strax efter 6, av att andningen åter hade ändrat karaktär. Jag tryckte på larmknappen för att få hjälp att vända honom på sidan, men när jag tittade på hans ansikte såg jag att han var alldeles vitt och att hans andning mer var ett snappande efter luft utan effekt. Efter en 10 – 20 andetag kom ett sista och sen var det slut. ”Hej då, Thomas!” sa jag, fast han hörde mig förstås inte. Samtidigt kom en personal in i rummet. ”Det är slut nu”, sa jag till henne. Hon gick fram till sängen och tittade på Thomas. ”Men jag tittade ju in till er för en liten stund sen och då sov ni båda två”. Ytterligare en liten antydan till ett andetag kom från Thomas, men sen blev han helt stilla. Hans huvud föll åt sidan och ena ögat föll igen, det andra förblev öppet. Munnen gapade stort efter sista andetaget.


 


Jag satt en liten stund vid hans sida och kände bara en stor lättnad. Den andningen som han kämpat så fruktansvärt med hade äntligen upphört. Sen tog jag fram telefonen och ringde dottern, som var hemma hos hundarna samtidigt som jag tog Thomas händer och la snyggt tillrätta på magen. Därefter började jag att ringa alla som hade rätt att få veta snarast. Några svarade inte, det var ju tidigt lördag morgon, dem messade jag i stället.


Efter en stund kom undersköterskan och vi hjälptes åt att göra ordning Thomas. Vi bytte blöja och draglakan och la över ett snyggt påslakan, som skulle följa med till bårhuset. Jag stängde hans öppna öga och la en hoprullad handduk under hans haka, så att munnen skulle hållas stängt tills kroppen stelnade. Jag tycker inte det ser så snyggt ut, när man ligger och gapar som i ett ångestskrik; men det är inte alla som gör så, många får gapa in i graven.


Tilda kom in och vi satt någon eller några timmar hos Thomas, tiden hade stannat eller blivit oviktig. Sen började vi packa ihop lite saker, som vi kunde ta med oss med en gång. Tilda tog med sig vad hon mäktade att bära och åkte före hem till mig. Jag började också bege mig. När jag gick ut genom dörren, vände jag mig om och tittade en stund på Thomas väl medveten om att det här var sista gången jag fick se honom.


Det här är väl inte värre än för så många andra. Jag hade förberedd mig på att arrangera Thomas begravning. Hade tänk mig en ljus och fin minneshögtid i en neutral lokal med vacker musik och blommor. Verken Thomas eller jag har någonsin trott på någon högre makt, därför var tanken på en kyrklig begravning främmad för mig. Jag skulle känna det som hyckleri att blanda in religiösa ceremonier med psalmer och tal om uppståndelse. Min ”tro” är att när det är slut, så är det slut och någon annan tro känns helt fel för mig.


Jag trodde i min enfald att eftersom Thomas son inte brytt sig om sin pappa i någon större utsträckning under sjukdomen - han har hälsat på två gånger under de fyra år vi bott här och den ena gången var främst för att utverka 150 000 kr av Thomas - så skulle han inte heller bry sig om sin pappas begravning. För 2½ år sedan kom vi till dem, det var meningen att Thomas skulle bo hos dem några dagar, men när Martin såg att Thomas hade bajsat på sig, vägrade han att låta Thomas bo hos sig och sin familj. Jag fick skyndsamt hitta annat boende till honom. Hans bror och syster delade på värdskapet i stället, så jag kunde få lite ledigt.


Men i stället för att låta mig ta hand om begravningen, bestämde Martin allt tvärtemot min planering. Han bestämmer allt enligt lagen och jag inget. Det ska nu bli gudstjänst och minneshögtid i en kyrka. Den musiken jag tänkt ut diskvalificerades direkt, det ska bli psalmer och allt vad som hör till religionen. Jag känner mig helt knäckt av hans sätt att ta över, han har inte frågat vad jag tycker eller tänker, han har inte ens hört av sig sedan jag meddelade att Thomas hade dött. Jag är så besviken och arg och har beslutat att inte gå på begravningen. Jag har tänkt så här: Om jag går, så får jag aldrig tillfälle att visa honom och andra, hur sviken och ledsen jag känner mig, alla kommer att tro att jag bara är naturligt ledsen och tänka att Martin är en kärleksfull och omtänksam son, vilket han absolut inte har varit. Om jag inte går, kommer åtminstone några att undra varför och kanske få ett svar.


 


Jag visste ju att Thomas skulle dö, men det här var jag helt oförberedd på. Jag är så arg och kränkt, det går inte att sluta älta allt detta. Särskilt på natten kommer de negativa tankarna, vilket gör det svårt att sova - just nu mår jag inte alls bra. Jag kan tänka mig att Martins handlande står för en massa obearbetade känslor, som han bär på, men jag kan inte förlåta honom. Hoppas att jag snart blir mig själv igen och kan gå vidare.


ANNONS
Av Anhörig - Lördag 17 mars 19:16


 


Idag skiner solen så vackert och temperaturen snuddar vid nollstrecket. Vid horisonten ser man svarta moln innehållande snöbyar. Det känns ännu så overkligt - i morse 06:14 drog T sina sista andetag. Det har varit en lång och svår färd mot slutet.


T levde över en vecka utan att få i sig varken näring eller vätska. Han kunde inte, eller ville inte, äta eller dricka längre. Sjukdomen gjorde honom oförmögen att kommunicera med omgivningen, inkontinent och fysiskt handikappad. Den lät honom leva kuvad av ödet och utan värdighet. Vi ville inte tvinga honom att leva i det lidande, som sjukdomen CBD blev för honom. Därför tvingade vi honom inte att bli matat med en slang in genom bukväggen (PEG), det skulle vara ett förlängd lidande med allt sämre självständighet, utan hopp om tillfrisknande.


Vi valde i stället att ledsaga honom den sista biten in i döden, var och en efter bästa förmåga. Men själv hade han inget val och det blev ingen lätt resa för honom. Redan från början hade han mycket jobbigt med andningen och besvärades av torr mun och spruckna läppar. De sista dagarna var varje andetag som ett tungt arbete. Vi som fanns bredvid stod ganska maktlösa. Vi höll handen, stöttade och försökte att vara nära hela tiden, men det är svårt att andas åt någon annan, hur gärna man än vill. Jag tyckte så gränslöst synd om honom.


Personalen var helt underbara. De vände honom i sängen varannan timme, blötte munnen med vatten och smorde läpparna med olja varje timme under dagen, lite färre gånger under natten. De passade upp på oss anhöriga med mat och dryck. Frågade oss hur vi ville ha det. Deras vänliga omsorg värmde just när vi behövde det som mest.


 


I går kväll fick han Morfin och Midazolam och hela natten sov han sedan utan märkbara besvär med snabba, lätta, små ytliga andetag. Jag låg bredvid honom, men kunde inte somna, Eftersom hans tidigare väsande andetag nu knappt hördes, låg jag hela tiden och lyssnade efter dem, det gick inte att koppla av. Flera gånger hörde jag inget och gick upp och tände en liten ficklampa för att inte störa.


Vid halvfyra bad jag min dotter, som satt i fåtöljen bredvid, att åka hem och gå ut med hundarna, de som denna vecka blivit sorgligen övergivna och knappt hade fått mer än de allra nödvändigaste promenaderna. Jag bad henne även att försöka sova en stund. Någon gång efter fem, somnade jag själv till bredvid T; men väcktes åter av hans ansträngda väsande andetag. Jag gick bort och tryckte på knappen på väggen för att få hjälp med att vända honom till ett bättre läge och återvände genast till honom i sängen igen.


Men jag såg att ingen kunde hjälpa honom längre. Ansiktet, framför allt läppar och näsa, hade tappat all färg. Ögonen såg inte längre, utan stirrade tomt i taket. Jag tog hans hand och satte mig stilla vid hans sida, medan han flämtade hungrigt efter luft som en fisk på land. Efter en kort stund, en tio - femton andetag slutade han helt att andas. De uppspärrade ögonen föll ihop och huvudet föll kraftlöst åt sidan. Just då kom en undersköterska in genom dörren. Jag vände mig mot henne och sa: Nu är det slut! Hon kom in i rummet och ställde sig på andra sidan av sängen. Det kom en flämtning till – han kippade efter andan en sista gång och sen blev han helt stilla.


Min främsta känsla var lättnad. Att under denna dryga vecka se honom kämpa mot döden, hade tagit all kraft från mig. Jag hade varit inne i en bubbla där tiden, dag och natt, blev oväsentlig. Jag hade svårt att ange vilken dag saker hade hänt eller i vilken ordning. Var det igår? Eller i förgår? Så totalt betydelselöst.


Undersköterskan och jag hjälptes åt att göra T fin. Byta hans blöja och bädda rent i sängen. Vi tände två ljus intill. Jag ringde dottern och berättade, frågade om hon ville se honom. Det ville hon. Jag började ringa de närmaste anhöriga för att meddela. När dottern kom, hjälptes vi åt att inleda utrensningen av T´s rum. Vi skulle inte göra klart allt nu, men lite kunde vi lika gärna ta med oss, när vi ändå skulle lämna boendet.


 


I dag är det lördag, det finns inte så mycket vi kan göra med tanke på kommande begravning. I morgon ska jag börja att försöka komma överens med T´s bror och son. Egentligen behöver inte jag göra någonting, T och jag var ju inte längre gifta, men jag känner att jag vill göra det av respekt för T.

ANNONS
Av Anhörig - Onsdag 14 mars 07:22



 


T är nu terminal och vi har turats om att sitta hos honom. Snart är det min tur att vaka. Så många gånger jag stått bredvid en anhörig och försökt trösta och förklara, nu sitter jag där själv. Personalen här är så fina och hjälpsamma.


Kroppen hans är stark och envis, han vill inte släppa taget. Man sitter där och försöker stävja den dödsångest, som ibland tvingar honom att försöka resa sig ur sängen; men han bara lyfter huvudet lite högre från kudden och handen viftar lite mer frekvent. Jag känner att det är svårt att räcka till; men oftast är han lugnare och ligger bara och tittar. Huvudet lyfts i ett i små rörelser, handen griper oförstående i luften. Han vill inte att man håller om honom, då försöker han vrida sig undan och komma loss. Mina fingertoppar berör hans händer med fjäderlätta, små smekande rörelser, det verkar vara lugnande för honom. Ligger han på rygg, stannar andningen av. Då vänder vi honom på sidan och han andas igen.


Jag sitter intill sängen och ser på hans tunna kropp – så liten han är, så fullständigt försvarslös. Tunn, tunn, tunn! Kraniet framträder tydligt, kinderna är insjunkna och munnen lätt öppen. Det luktar avföring från blöjan. Vem har sagt att döden är vacker?


Minns hur vi hade det förr, vet att det aldrig kan bli så igen. Jag har inte gråtit på länge, men nu rullar tårarna ner för mina kinder, jag gråter utan ett ljud hörs. Känner att nu har jag faktisk rätt att gråta, jag behöver inte vara samlad och stark.


Orkar inte laga mat, än mindre äta den, livnär mig på te och smörgåsar. Sover bara i små perioder.


Snälla sluta nu! Vi klarar oss på egen hand. Släpp taget!

Av Anhörig - Lördag 10 mars 19:07

 


I tisdags meddelade jag T´s anhöriga att han nu var märkbart försämrad. Att ta det beslutet är ett avgörande byggt på yrkeserfarenhet. Men det är också en viss chansning, man kan aldrig veta helt säkert. Det är en konst av den högre skolan och ibland har man fel. Skulle man ha felbedömt situationen, och tiden som är kvar blir avsevärd längre, kan det bli så galet. När de anhöriga får beskedet, att nu är det inte så lång tid kvar, utlöser man en massa känslor och ofta också handlingar. Vad som kommer att ske bland T´s anhöriga nu, är ju att man vill komma hit till Gotland för att vara nära T under hans sista tid. De kanske får vara här på ön en längre tid än de tror. Men om man i stället väntar för länge, kan det bli för sent och man får inte en chans att göra om och göra rätt.


När jag meddelade att nu så närmar sig slutet för T, så började alla att fundera över när nästa färja gick. Mina döttrar och T ´s bror, Hasse, ville komma i det närmaste omgående; men jag lyckades förhala det lite. Men i natt, strax efter midnatt ( fredag/lördag) kom min dotter, Tilda, tillsammans med barnbarnet, Wille, 3 år, hit till mig från Kungsängen.

Mina barn har alltid tyckt mycket om T. Jag tillät honom aldrig att ta på sig rollen som fostrande styvpappa. Jag tog på mig alla konflikter med dem och satte alla förbud, vilket har ledd till att han bara behövde vara kompis, en snäll farbror som hade tid för dem. Därför har han varit älskad av dem, någon de alltid har kunnat be om hjälp och stöd av, men som aldrig förbjöd dem något.


När vi i morse hade ätit frukost åkte vi till Fårösund, Tilda, Wille och jag. T var nu märkbart sämre än i tisdags. Han låg på rygg i sängen med halvslutna ögon och munnen lätt öppen. Mellan läpparna vibrerade segt slem för varje andetag, men det hindrade ändå inte hans andning. Jag sa hans namn och han tittade upp för ett ögonblick, men återgick sen in i sin dvala. Lilla Wille blev först lite fundersam av T´s annorlunda utseende; men jag förklarade att T var sjuk och trött. Sen var det bra med det och Wille hade inga problem att sitta bredvid T´s säng.


T´s kontaktperson, Helene, jobbade denna dag, hon tog mig åt sidan och gav mig lite information om hans tillstånd. Hon frågade hur vi tänkte - ville vi själva sitta vak eller vill vi att de ska tillsätta en personal som vak? Jag sa att vi försöker sköta detta själva. Samtidigt bad hon mig fundera på vilka kläder T ska ha på sig efter döden. Helene gick ut för att sätta på en kopp te (som har blivit tradition, när jag hälsar på). Hon frågade även mitt lilla barnbarn, om han ville ha en glass, vilket han lite blygt tackade ja till.


T hade lite andningsuppehåll medan vi var där; men det kan mycket väl bero på att han låg på rygg  - han har alltid varit en snarkare med antydan till apnéer, så det var svårt att avgöra vad som var vad. Jag tog av honom strumporna och kollade hans fötter, men de såg normalfärgade ut och visade inga tecken på avstannande cirkulation. Helene och jag hjälptes åt att vända T på sidan i stället.


Vi var kvar hos T en dryg timme. När vi skulle åka klappade Tilda honom på kinden, något hon nog sällan gjort förr – han var aldrig den fysiska typen. Jag strök honom över handen – så kall den var.


Nu har jag meddelat Hasse att han kan komma och han tar kvällsbåten i morgon. Marie vill inte komma, hon sa nog adjö till sin bror, när hon var här för ett par veckor sedan, tror jag. Vi har alla våra eget sätt att tackla döden. Jag har även ringt T´s son, Martin, men vet inte om eller när han kommer. Mina två övriga döttrar Moa och Cornelia kommer så snart de har möjlighet.


Jag sätter på värmen i de rum som står tomma och bäddar upp sängarna med rena sängkläder här hemma. Strax ska jag gå och leta efter kläder han ska ha på sig i kistan. Nu Thomas min vän, nu lackar det obönhörligen mot slutet.


Av Anhörig - Tisdag 6 mars 16:00

Nu ser jag en märkbar försämring från tidigare, T är smalare och längre bort i sin egen värld. Han ligger i sängen på sin vänstra sida. Så liten han har blivit, så tunn och hjälplös. Hans ögon möter mina, men det är tomma ögon, som inte begriper vad de ser. Jag går över på andra sidan av sängen, kallar på honom, ber honom vända sig mot mig, men han försöker inte ens vända på huvudet. Men huvudet och vänsterarmen rör sig hela tiden, han kan inte ligga stilla. Flyttar handen runt och lyfter huvudet från kudden i en ständig upprepad rörelse utan att för den delen komma någonstans.


 



T öppnar inte längre automatiskt munnen, när man ska mata honom, man får ”lura” honom att gapa. När jag är nära och gapar så högt jag orkar, kan jag stundtals få honom att härma mig. Jag måste samtidigt hålla att stadigt grepp i hans vänstra hand annars värjer han sig. Men ibland öppnar han munnen så pass att skeden med nöd och näppe slinker in med lite näringspudding på. Snabbt måste jag då dra ut skeden igen, annars biter han fast den mellan tänderna. Så hårt att jag nästan är rädd att tänderna ska gå sönder. I så fall får jag vänta ut att musklerna slappnar av och då snabbt dra tillbaka skeden. Efter att ha hållit på såhär i ungefär tre kvart, har jag fått i honom kanske en halv deciliter, max en tredjedels. På detta vis hinner han inte få i sig vad han behöver, innan det är dags för nästa måltid. Klart att man inte kan leva på det.


Naturligtvis har jag idag, som jag lovet, meddelat alla de närmaste hur det ligger till. Jag har fått svara på samma fråga från alla: Hur långt är det kvar? Samma fråga vill jag också gärna få svar på själv. Det är ju så svårt att precisera, det går inte. Jag vet bara att nu är det inte så långt kvar. Men hur långt är ”inte så långt”? Det kan vara slut nästa vecka. Nästa månad. Eller om några dagar. Det ända jag kan säga är att jag inte ser några tecken på att slutet är nära precis nu. Så här är det i detta ögonblick, i morgon kan det vara annorlunda. Man dör inte på ett planerat klockslag, inte heller föds man en exakt utstakad tid, även om man vet på ett ungefär.


Varför är det så viktigt att vara med just i dödsögonblicket? De allra flesta vill det, likaledes jag. Jag har ofta funderat på detta. Varför? Egentligen brukar själva dödsögonblicket vara ganska odramatiskt- Man slutar bara att andas, ofta efter en period med flera andningsuppehåll.Det kommer ett andningsuppehåll och sen kommer andningen i gång igen. Sen kommer det sista andingsuppehållet. Man väntar, håller själv andan, men inget nytt andetag kommer. Allt bara stannar. Ögonblicket fryser. I de flesta fallen är inte den döende vid medvetande, så inget speciellt händer mellan inträdet i medvetslöshet och själva dödsögonblicket. Det är ytterst sällan någon ligger på dödsbädden och uttalar några sista visdomsord, som de närmaste kan ta med sig i livet, såsom det ofta framställs på film. Så varför vill man vara där då?


Jag vet ju att det var ungefär så här det skulle bli. Och ändå känns det så sorgligt. Jag är naturligtvis så väldigt förberedd. Och ändå inte. Det känns som jag skulle behöva gråta, men det går bara inte. På sin höjd blir jag lite fuktig i ögonen. Inne i har all gråt fastnat. All gråt jag sparat på och bitit ihop om, uppmagasinerad, under dessa sju år, vill rikoschettera, komma ut, men nej...


Strax kommer personalen och tvättar honom och han får komma upp i rullstolen. Än så länge kan han sitta i den med stöd. Få se hur länge det varar.


Av Anhörig - Torsdag 22 feb 20:41

 

 

När jag hälsade på T i tisdags kom den fråga upp, som jag ju har varit förberedd på en tid. Lena, som är sjuksköterska på Stuxgården, bad att få prata med mig i enrum. Hon hade tidigare, sa hon, bett läkaren på boendet, att ringa mig; men han hade ännu inte hunnit med detta och nu då jag ändå var där…


Hon började med att tala om hur Thomas sakta blir smalare och smalare, eftersom han får allt svårare att äta och dricka. Ska han få en PEG eller ska livet/döden få ha sin naturliga gång? Exakt så formulerade hon sig inte, men det är så jag tänker. Jag har under senaste månaden tagit upp frågan med T´s, bror, syster och son, eftersom jag förstod att det snart skulle bli aktuellt och jag är glad att vi har hunnit prata igenom detta i lugn och ro.


Vi har diskuterat fram och tillbaka, men vi är helt eniga om det oetiska i att sätta en PEG på T. En PEG (Perkutan Endoskopisk Gastrostomi) är en kateter som sätts rakt in i magsäcken genom huden och bukväggen. Den används när intag av mat och vätska via munnen inte fungerar till exempel vid tugg- och sväljsvårigheter (dysfagi).  Den skulle möjliggöra att han får i sig näring och vätska, alltså förlänga hans liv, men därmed också hans lidande. Utan PEG kommer hans liv att ändas naturligt genom att han sakta tynar bort.


Vi diskuterade även det olämpliga med att göra ett sådant ingrepp, utan att kunna förklara för honom vad vi tänker göra och varför. Nackdelen med att han får en sådan kateter på magen är också att han griper tag i det mesta och drar i det samt försöker stoppa det i munnen. Jag berättade för Lena att familjen och jag var eniga om att avstå från en PEG.


Många förespråkar aktiv dödshjälp till den som själv önskar och är obotlig sjuk, men jag är starkt emot detta. Mina skäl är förmodligen kopplade till att jag arbetar som sjuksköterska, ofta med svårt sjuka och palliativa patienter. I mitt arbeta får vi ofta konstatera dödsfall (dödförklara) så jag kommer nästan dagligen i kontakt med döende och deras anhöriga. Jag ser ett stort problem i att tillåta dödshjälp, därför att alla patienter måste få känna sig säkra på att vi inte tänker "ta livet av dem". Däremot garanterar vi att vi gör allt för att lindra smärta och ångest.


Men det här problemet handlar inte om dödshjälp, inte ens passiv, utan snarare valet, att avstå ett onödigt ingrepp, som inte leder till någon förbättring av sjukdomen, utan en förlängning av ett lidande.


Här handlar det om etik, detta så svåra ämne om vad som är rätt eller fel. Etik kan betecknas som en teoretisk och kritisk reflektion över moralen. En filosofi över hur vi bör handla som humana och tänkande varelser.  Etik är en värdemätare av människors normer och principer.


Eftersom vi inte vet vad T tänker om detta, inte ens om han tänker alls, så får vi försöka göra det vi tror är rätt för honom. Och då är det en lättnad att vi alla, även ansvarig läkare och sjuksköterska, tänker lika.


 

Av Anhörig - Tisdag 20 feb 14:47

 

Denna ros är salutogen - den har överlevt vintern


Jag sitter och lyssnar på Söndagarna med Stina Wolter som sändes i söndags. Stefan Jansson är anhörig, make, till Viveka, som fick en stroke för några år sedan. Hon bor kvar hemma med hjälp från samhället. Stefan kallas optimist och han låter otroligt trevlig och positiv.


Jag råkade i förra veckan se (Instagram), att programmet skulle handla om att vara anhörig och att potentiella lyssnare kunde ställa frågor till Stefan. Jag frågade hur han ser på oss svikare, som inte tog hand om sin sjuke anhörige make/maka. Är jag en sämre männsiska? ”Nej”, säger han. Tack för det, Stefan! Men jag inser också att jag lever med min skuld och inte kommer kunna göra mig av med den. Det spelar inte någon som helst roll vad andra säger till mig, jag känner mig som en dålig människa och jag får leva med det. Som tur är, så är jag inte bara en dålig människa, jag har goda sidor också.


Tro nu inte att jag går runt med böjd rygg och skäms för mig. Nä, jag berättar gärna för den som orkar lyssna, om livet med en livsledsagare som ohjälpligt och sakta går mot avgrunden. Om kroppen som blir mer och mer nedbruten, stel och med alla funktionerna som avtar. Om själen, som inte längre finns kvar, om tomma ögon som, i bästa fall, möter mig när jag hälsar på. Jag berättar för den som orkar lyssna om mitt beslut, om varför jag till slut insåg, att min make inte mådde bäst av att bo i hemmet med mig. Precis som Stina Wolter aktivt jobbar för kvinnokroppens frihet, som den är skapad utan att dölja och skämmas, så ser jag det som min mission, att framhäva anhörigas rätt till eget liv, genom att visa hur det är för mig.


Stefan lär mig ett nytt ord: Salutogent. Jag googlar.


Aaron Antonovsky har genom forskning kommit fram till följande:


Under sin livscykel måste människan genomgå olika kriser och konflikter. Hon ställs inför olika problem som måste lösas. Varför klarar vissa människor att hantera stress och lidande bättre än andra? Ett samspel mellan en individ och faktorer i hennes omgivning frambringar kontroll över situationer, och det i sin tur skapar hälsa. Att man kan handskas med ting som är oförutsägbara och sedan förstå det i efterhand.

 

Med andra ord kan man säga, att trots traumatiska händelser, så har vissa en bättre  förmåga att klara av att hantera kriser. Med en känsla av sammanhang har man bättre verktyg att möta svåra händelser och har förmågan att kunna ta itu med dem med integriteten och hälsan i behåll. 

 

Salutogent, det ordet tar jag till mig.


Radioprogrammet finns på http://sverigesradio.se/sondagarnamedstinawollter?flik=senaste&date=2018-02-20

Av Anhörig - Måndag 22 jan 09:06

 


Långsamt blir T sämre (så många gånger jag skrivit och sagt detta), inte så det märks från vecka till vecka. Från månad till månad då? Det blir svårare att se förändringar, när det inte finns så mycket funktion kvar. Men jag brukar jämföra från år till år och då ser jag en stor försämring. För ett år sedan kunde han föra en enkel kommunikation med hjälp av ”ja”- och ”nej-lappar”, även om ja och nej inte kom på rätt ställe alla gånger, så var han inriktat på en form av kontakt. Mesta kontakten nu är ögonkontakt; men jag är högst tveksam till att han vet vem han ser, när han tittar på mig.


I tisdags var hans bror, Hasse, på besök, jag tror inte T känner igen honom heller. Men det är förstås min personliga tolkning. Om man pratar väldigt eftertryckligt med honom kan han fortfarande skrattgråta, men det är mer intensiteten man pratar med, som berör, än innehållet i det man säger.


Han sitter och stryker bordet framför sig med vänsterhanden hela tiden, samma upprepade rörelse i ett. Den andra handen är obrukbar, trots att han egentligen som frisk var högerhänt (sjukdomen börjar alltid i ena sidan). Ställer man något på bordet, tar han det med sin friskare hand. Allt han får tag i, för han till munnen. Även om det är min kopp med hett te. Därför får man inte ställa något på hans bord eller ha något i närheten, som han kan få tag i. Om jag fattar om hans hand, för han min hand till munnen. Ovan personal tror ofta att han tänker bita dem, men det gör han inte.


Trots denna stereotypa rörelse till munnen, har han svårt att med tung- och munrörelser föra mat och dricka bakåt i munnen. Att äta med bestick går inte, men personalen brukar mata med sked samtidigt som de håller i hans viftande vänsterhand; men ändå rinner det mesta flytande ut igen - tack och lov för de plastade haklappar som finns. Fastare mosad mat stannar längst fram i munnen och stockar sig där.


Han är så smal nu. Undrar om och när jag får frågan, om man ska sätta en PEG (en slang in genom bukväggen direkt in i magsäcken)? Hasse och jag diskuterade, om vi får frågan, vad ska vi bestämma då? Jag har länge funderat på just detta – om vi säger ja, dömer vi honom till att förlänga ett, förmodligen plågsamt, liv utan hopp om förbättring. Om vi säger nej, dömer vi honom till att sakta svälta ihjäl. Vi kom fram till att det senare är mest humant.


   Vad är rätt? Kanske får vi inte frågan, kanske låter man livet, det som finns kvar, ha sin egen gång.

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se