Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Anhörig - Lördag 5 aug 21:40

Innan jag träffade T, bodde han i ett radhus i en förort till Stockholm. I vardagsrummet hade han valt benvita, långa gardiner med tunna, glesa ränder i ett tunt ylleliknande material. Undrar förresten om det inte är i riktigt ylle, T har alltid varit lite av en kvalitets-snobb.


Dessa gardiner hade jag sedan hängt i hans rum på boendet, då han flyttade in; men de har aldrig riktigt passat i storlek, de var lite för långa och släpade i golvet. Tänkte att T ju gillade tyget, eftersom han valde det en gång, då han var frisk.  Numera kan han ju inte prata eller på annat sätt visa vad han tycker. Kanske kan han inte ens tycka något, så jag försöker tänka hur han fungerade tidigare och vad han gillade då. Så enligt hans syrra, Maries, och kontaktpersonen, Helenes, önskemål sydde jag om dem till gardinkappa i stället.


T vilade middag efter lunchen och slumrade på sängen, då jag kom med gardinkappan. Efter att ha tittat upp, när jag kom in på rummet, la han åter huvudet på kudden och blundade.


Då och då slamrade jag oavsiktligt med gardinringar och möbler, när jag skulle hänga upp gardinen och varje gång tittade han förvånad upp som om han tänkte: Vem i hela friden är du och vad i all världen gör du här? Han såg lika förvånad, nästan lite rädd, ut varje gång han vaknade till.


 


När jag var klar, såg jag ingen anledning att stanna. T verkade ändå helt ointresserad av att jag var där. Vad skulle jag stanna för?


Om jag visste att mina besök skulle glädje honom, skulle jag se det som jag gjorde något gott för honom. Men jag börjar tvivla. De regelbundna besöken är något jag lovade mig själv, då han flyttade till boendet. Och första året verkade det som om han blev glad när jag hälsade på; ja, jag vet att han blev det. Men nu? Han blir inte gladare, jag blir inte gladare. Han verkar inte speciellt intresserad. Vad är det bra för? Möjligen skulle jag få dåligt samvete, om jag inte besökte honom. Jo, det skulle jag.


Ge mig ytterligare en anledning! Jag behöver veta att jag gör något gott för honom.



ANNONS
Av Anhörig - Tisdag 4 juli 09:33

 


Vi firade T´s 70-årsfest i lördags – han fyllde just denna dag. Jag hade bara tänkt bjuda övriga patienter samt personal på boendet på smörgåstårta, men efterhand som dagen närmade sig tillkom flera andra, så jag fick göra en kompletterande beställning.


Utöver ovannämnda hade jag inte tänkt bjuda flera, men några familjemedlemmar ville ändå vara med. Senast kvällen före ringde min minsting från fastlandet och meddelade att hon skulle ta kvällsbåten ner och anlända på morgonsidan, för att delta i firandet. Då hade T´s son, som inte hälsat på de senaste två åren, med sonhustru redan anlänt under eftermiddagen och kamperat hos mig. Andra dottern var på semester på Gotland, så hon anlände till boendet med hela sin lilla familj. T´s bror fick inte till en bokning av flyg på lördagen, så han kom två dagar före och åkte tillbaka dagen före födelsedagen (fredag kväll). T´s syster fick inte ledigt från jobbet – hon kommer nästa vecka. Mitt ex, tjejernas pappa, som bor i Visby, bjöd med sig själv. Totalt blev vi sju vuxna och tre barn som uppvaktade.


Vädret var inte det bästa, så sällskapet fick hålla till i personalens konferensrum; så många människor och stojande barn skulle förmodligen oroa några av de övriga patienterna. Minstingen och jag anlände först av alla med tårtor och dricka. Vi pyntade med lite blommor och dukade. Jag valde alkoholfritt till alla, eftersom en del körde bil, patienterna kanske hade mediciner som inte var lämpliga att kombinera med alkohol och personalen inte får dricka alkoholhaltiga drycker i tjänst - antar jag.


Vi hade köpt en skäggtrimmer till honom, eftersom han inte längre kan ha skägg. Hans dräglande gör att han får skäggsvamp runt munnen. Efter att ha konfererat med personalen, kom vi överens om att en trimmer var att föredra framför en rakapparat. Annars är det svårt att komma på vad han kan behöva, han får ju vad han behöver på boendet och det han förmodligen mest behöver, hälsan tillbaka, kan vi inte ge honom.


T ömsom grät och skrattade högljudd under hela tillställningen, som han brukar. Kanske kände han igen sonen, åtminstone verkade det som om han såg något bekant i honom. Han tog honom fler gånger om hakan och knep om hans fingrar. Jag tror att kalaset var till glädje för honom och det är väl det viktigaste.

ANNONS
Av Anhörig - Lördag 29 april 11:17

Ofta undrar jag hur det står till i huvudet på T. Hur tänker han? Tänker han på vad som var och sörjer sina förlorade färdigheter? Förstår han vad som händer runt ikring honom? Hur tänker han om sin sjukdom? Tänker han över huvud taget? Kan han före ett resonemang med sig själv? Eller är det bara helt tomt och fungerar han per instinkt.


Tror att sanningen ligger någonstans däremellan. Som en flytande skala, där mätaren för hjärnaktivitet sjunker längre och längre ner mot nollpunkten. Förmodligen finns dåliga och bra dagar. Drifterna är väl de, som stannar kvar längst – driften att äta och dricka, driften att andas, driften att hålla sig upprätt. En drift som verkar hålla sig kvar länge är driften att hålla en intellektuell standard utåt – att upprätthålla skenet. Den driften håller många med begynnande demens uppe och kan lura omgivningen ett tag, särskilt de som inte träffar den dementa så ofta luras lätt. Vi som träffar den dementa dagligen luras också – i början. Först slår man bort det. Tanken att älsklingen börjar bli dement är inget man vill ta till sig, man bjuder givmilt på bortförklaringar. Ibland slås man av en ond misstanke, men så lägger man tankerna åt sidan i ett mörkt, inre rum i själen.


Men så en dag inser man det otänkbara. Som ett slag i ansiktet. Pang! Just så var det för mig. Jag visste ju att han hade en sjukdom som försämrade hans fysiska färdigheter (då var diagnosen MSA) och att han en dag, även om den tanken var overklig, skulle hamna i rullstol. Men att han var på väg in i en demens var helt oväntat. Den mest övergripande känslan var kaos. Alla räkningar som han skulle betalat, alla papper som skulle vara fixad och klara, alla pengar och bankkonton, som han inte hade en aning om längre. Han som förr var ekonomichef och med lätthet gjorde min deklaration, han som var god man åt andra kunde nu inte ens fatta vad som stod på en vanlig avi. Realisationsvinsten av husförsäljningen som skulle deklareras blev en svår nöt för mig. Undrar hur många gånger jag fick ringa och be skatteverket förklara för mig? Jag kunde ana en outtalad suck varje gång jag ringde, även om de alltid bemötte mig korrekt.


När jag i veckan besökte honom, satt han med duplo-klossar (de där stora legoklossar, som man köper till små barn). Han byggde dem inte på varann, utan la dem intill varandra som en matta av klossar i olika färger. Någonstans mellan 1-2 år brukar barn börja bygga med klossar. Först river de tornen, som vi bygger åt dem, sen börjar de lägga dem på rad efter varann och slutligen klarar de att bygga flera ovanpå varann själva.


 


Nu är det väl kanske lite svårt att jämföra en vuxen dement med ett barn; men det slog mig ändå hur pass illa det är med hans intellekt. Sen vet jag ju att dementas rumsuppfattning är skadat, att de kan vara rädda för höjder, eftersom de har svårt att avgöra avstånd. Att se hans intellekts förfall var trots allt en fingervisning om, hur pass dålig han faktiskt är och det fick mig att förstå att han inte kan använda sin hjärna så värst mycket längre. Bra att få en förståelse i alla fall.

Av Anhörig - Onsdag 26 april 15:27



 


Som vanligt är det svårt att, efter inledande berättelserna om de små händelserna under veckan, hitta på något att tala (berätta, han talar ju inte) om vid besöken hos T.


Jag brukar alltid ta en kopp the, bara för att ha något att göra. Men nu senast kom jag på något som T tyckte var lite roligt. Han brukar alltid sitta och stryka händerna över bordet om och om igen i all evighet, om han inte har något annat i händerna. Lite tvångsmässigt, det tillhör väl sjukdomen på något vis, antar jag. Helt utan förvarning slog jag till hans hand lite kärleksfullt och lätt. Han log och drog undan handen. Och så höll vi på så, ungefär som man gör med små barn. Han la handen på bordet och så fort jag försökte klappa på den, drog han undan den. Vi skrattade båda två åt vår lilla lek.


Tänk att så små saker kan roa.

Av Anhörig - Måndag 17 april 11:20

En kväll runt 20:00, jag var trött efter att ha jobbat natt och två kvällar efter varan, då ringde telefonen, det var från boendet: Thomas är dålig; sjuksköterskan har sagt att vi skulle ringa efter en ambulans. Han kissar blod, fick plötslig hög feber och har kräkts. De undrade om jag kunde komma dit. Jag tänkte till en stund och insåg att det nog var bättre, om jag tog bilen till lasarettet i Visby och mötte upp där, eftersom jag annars skulle ha bilen i Fårösund och så småningom försöka ta mig hem från lasarettet mitt i natten utan bil. En omöjlig uppgift. Det skulle tarvas en taxi för uppåt 1000-lappen.


Innan jag begav mig mot Visby, ringde jag min kollega på norr, som hade gjort bedömningen. Det var Birger, som jag ofta jobbar med. Av honom fick jag direktinformation och kunde snart åka mot Visby. Väl framme fick jag vänta in ambulansen i en halvtimme. Det var en prio 2 (ej blålyse-transport), så de hade inte så bråttom. Den som suttit med T bak i bilen var Carina, som jobbat hos oss under några månader. Kärt återseende! Vi fick en lite pratstund medan T´s togs in på ett rum.


Sen började en lång rad av undersökningar, provtagningar, väntan på provsvar och samtal med sjuksköterskor och läkare. Allt måste få ta sin tid på akuten. Tur i oturen var att det var ovanligt lugnt just denna kväll. Den första tanken var att det kunde vara en sepsis (blodförgiftning), men den tesen kunde snart avfärdas. När de skulle ta ett urinprov, blev de tvungna att tappa med kateter, eftersom T inte kan kissa. Eller rättare sagt – han kissar hela tiden, fast inte på kommando. Genast när de stoppade in katetern kom det rent blod. Han fick därför en hematuri-kateter (kateter med extra stor lumen), som kan spolas med vatten vid behov, så den inte korkar igen.


T kan ju inte prata själv och kunde nog inte heller förstå så mycket av det som hände. Jag fick vara hans tolk så gott det gick. Hans ansikte uttryckte mest förvåning. Ibland somnade han till och varje gång han vaknade igen, såg han lika oförstående ut och tittade nyfiket på PVK´n (en liten ”nål” ), som satt på hans handrygg. Ingen bakteriell infektion kunde påvisas, men de ville ändå behålla honom över natten. Äntligen, runt 02:00, fick jag åka hem igen.


Dagen därpå ringde jag sjukhuset, men inget nytt fanns att rapportera. Först andra dagen framåt eftermiddagen ringde en läkare för att avropportera till mig. Han tyckte som jag, och T´s övriga anhöriga, att det inte skulle vara etiskt rätt att utsätta T för en utförlig utredning av orsaken till blödningen från urinröret. Inget blod verkade komma från övre delen av urinvägar, blåsa eller njurar. Det troligaste är nog att blödningen kommer från prostatan. Ts blodprover har ju tidigare visat stigande PSA (prostata specifikt antigen), något som kan vara ett tecken på prostatacancer och vi har alla tyckt att vi inte vill utsätta T för plågsamma utredningar och/eller behandlingar, som inte skulle leda till något positivt med tanke på hans grundsjukdom. Det skulle dessutom vara svårt att förklara vad vi gör med honom – han skulle inte förstå.


Vissa tycker nog att jag är kall och känslolös; själv kallar jag mig realistisk. Med en god portion galghumor. Antingen tar CBD´n kål på honom först eller så gör cancern det. Vissa kan välja hur de vill dö, de flesta inte. Frågan är om vi ens vill göra det. Döden är livets pris, men ännu fortsätter livet ett tag till.


 


Och ur kaoset talade en röst till mig: Le och var glad, ty det kunde vara värre. Jag log och var glad - och det blev värre.

Av Anhörig - Söndag 19 mars 20:20

Innan T fick sin diagnos 2013, förstod jag att det var någon typ av underdiagnos till Atypisk Parkisonism (Vi fick först diagnosen MSA, men 2015 CBD). Jag dammsugade Internet på information och läste allt som fanns – det var inte mycket. Att veta allt var mitt sätt att klara av det. När det inte fanns mer att hämta på svenska sidor, letade jag på utländska, mest amerikanske. Jag lärde mig mycket, även om jag ville veta mycket mer. Jag förstod på ett ungefär sjukdomsförloppet och vad vi hade framför oss rent medicinskt.


Vad jag däremot inte kunde läsa mig till, var hur man hamnar i en känslomässigt berg-och dalbana. Det är något man måste ta sig igenom utan bruksanvisning. Så här långt vet jag vad vi gått igenom och hur det har känts, men jag vet inte vad jag har framför mig. Just nu är känslorna helt hanterbara – för mig. För T är de inte längre avläsbara. Jag vet inte vad han tänker eller känner.


Jag har de senaste veckorna misstänkt att han inte känner igen mig längre. Därför har jag, de senaste två gånger jag hälsat på, inte utropat ”Hej” och tittat på honom. I stället går jag bara in och uppträder som en ur personalgruppen, går runt en stund där han sitter i samlings- och matrummet. Han tittar på mig, eftersom jag rör på mig, men jag ser ingen igenkänning i hans ögon. Går jag förbi och fortsätter ut på andra sidan, tittar han inte efter mig eller ser efter var jag tog vägen.


 

Jag får nog acceptera att han har gått in i en egen värld, där jag inte kan följa med. Minnena har jag kvar, men ingen att dela minnena med. Den övergripande känslan är positiv: Fan, va kul vi har haft!

Av Anhörig - Onsdag 22 feb 09:34

Förra veckan härjade vinterkräksjukan på T´s boende. Med anledning av Alla hjärtans dag hade jag köpt en ask med chokladhjärtan till honom, men mitt besök blev inte så långt som jag tänkt med tanke på smittorisken. Personalen berättade att han hade kräkts rakt ut över matbordet dagen före, vilket förmodligen skapade gott om elaka, små, angreppslystna magsjukevirus i matsalen, kan jag tänka mig.


När T ska svälja, framför allt flytande, sätter han oftast i halsen; vilket på ett mycket otrevligt sätt resulterar i att han sprutar ner sin omgivning med mat, saliv och snor. Sitter man vid sådant tillfälle mittemot honom, får man sig själv och maten duschad med hans upphostningar. Av samma anledning sitter han, sen ganska länge, ensam vid ett eget bord. Kanske är det snart dags att tillsätta förtjockningsmedel till allt han dricker, så han lättare kan svälja vätska.


 



I går gjorde jag ett nytt försök att hälsa på T med risk för att dra på mig magsjuka. Nu var alla patienter på avdelningen friska, endast en i personalen var hemma för att kurera sig. T lutade snett åt vänster i rullstolen, trots personalens försök att räta upp honom. Hans högerhand är antingen hårt knuten eller så är fingrarna spastiskt utsträckta i en konstig, spretande pose.


Jag gjorde mig en kopp the, som jag brukar, och satte mig mittemot honom. Hans kontaktperson ställde påpassligt fram en kopp kaffe till honom och jag började som vanligt att försöka hålla igång ett ensidigt samtal. Han lyssnade snällt och hans läppar rörde sig i ett försök att säga något. Inga ord kom fram ur hans mun; men därinne såg jag massor av gulgrönt slem därinne. Läpparna bar spår av intorkad slem. Jag uppmanade honom att dricka sitt kaffe; men han lyfte bara koppen till munnen, drack inte, utan ställde sedan ner koppen på bordet igen. Denna stereotypa rörelse upprepar han ofta, när han ska äta eller dricka. Man måste mycket bestämt, säga åt honom att dricka och svälja också. Jag manade på för att han skulle skölja ner allt frånstötande slem som rosslade i munnen på honom. Han fick även ett glas vatten – kanske skulle det vara lättare att svälja då. Nästan varje klunk jag lyckades få honom att dricka, resulterade i en hostattack som duschade mig med det han hade i munnen. Åh, va jag hoppas, att han inte är medveten om hur äcklig han är.


Hoppas att slemmet i munnen beror på hans genomgångna magsjuka med tillhörande efterförkylning, annars finns risk att han kommer kvävas i sitt slem. Samtidigt slår det mig, att det kanske är just så här han kommer att dö.
  

Ännu har jag inte fått vinterkräksjuka!

Av Anhörig - Torsdag 26 jan 07:53

 
  Så här kan det se ut, när jag försöker förstå.


Det finns de som uttröttas av den dementas ständiga frågor. Samma frågor hela tiden, samma svar. Jag kan förstå hur nedbrytande det är. Men samtidigt önskar jag att T kunde tala. Eller åtminstone svara på frågor.


Det är alltid jag som får hålla igång konversationen och samtalsämnena rinner snart ut. För att ha något att berätta, brukar jag visa bilder i mobilen, bilder som jag tagit sen jag var där sist. Jag försöker att undvika bilder på sånt, som jag tror kan göra honom ledsen. Bilder på vårt hus och trädgård undviker jag och bilder på den mannen, som jag numera träffar visar jag aldrig. Livet går ju vidare – för mig, för T har det stannat. Eller snarade – det bromsar in.


Just det här med att kunna samtala, saknar jag. Jag skulle välkomna lite tjatiga frågor, om så bara lite, då visste jag åtminstone vad som rör sig i hans huvud. Hans språk har helt försvunnit, men länge kunde han klämma fram ett ja eller ett nej. Om det var på rätt plats är dock tveksamt.


När orden inte längre ville komma över läpparna, visade hans kontaktperson mig med hjälp av ett papper med ett ”nej” och ett ”ja” att han ändå kunde läsa och svara genom att peka. På en fråga: Vill du ha kaffe? Kunde han svara genom att peka på ordet.


Nyligen, när jag hälsade på, saknade jag ett papper att skriva på, så jag skrev i handflatorna, ett ja i höger och ett nej i vänster. Jag ställde frågor som: Vill du ha te? Svar ”ja”. Vill du ha honung i? Svar ”Ja”. Är det för varmt? Svar ”Ja”. Jag fortsatte vårt ”samtal” med frågor och hela tiden svarade han genom att peka på ja-handen. Ett så ensidigt och konsekvent svar hela tiden gjorde mig misstänksamt – är han verkligen med? Till slut frågade jag: Kan du vara snäll att peka på nej? Han pekade på ja-handen.


Åh, så jag skulle vilja veta vad han tänker. Eller inte tänker.

Presentation


En resa mot solnedgången

Fråga mig

4 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Augusti 2017
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Demensbloggen med Blogkeen
Följ Demensbloggen med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se