Långsamt blir T sämre (så många gånger jag skrivit och sagt detta), inte så det märks från vecka till vecka. Från månad till månad då? Det blir svårare att se förändringar, när det inte finns så mycket funktion kvar. Men jag brukar jämföra från år till år och då ser jag en stor försämring. För ett år sedan kunde han föra en enkel kommunikation med hjälp av ”ja”- och ”nej-lappar”, även om ja och nej inte kom på rätt ställe alla gånger, så var han inriktat på en form av kontakt. Mesta kontakten nu är ögonkontakt; men jag är högst tveksam till att han vet vem han ser, när han tittar på mig.

I tisdags var hans bror, Hasse, på besök, jag tror inte T känner igen honom heller. Men det är förstås min personliga tolkning. Om man pratar väldigt eftertryckligt med honom kan han fortfarande skrattgråta, men det är mer intensiteten man pratar med, som berör, än innehållet i det man säger.

Han sitter och stryker bordet framför sig med vänsterhanden hela tiden, samma upprepade rörelse i ett. Den andra handen är obrukbar, trots att han egentligen som frisk var högerhänt (sjukdomen börjar alltid i ena sidan). Ställer man något på bordet, tar han det med sin friskare hand. Allt han får tag i, för han till munnen. Även om det är min kopp med hett te. Därför får man inte ställa något på hans bord eller ha något i närheten, som han kan få tag i. Om jag fattar om hans hand, för han min hand till munnen. Ovan personal tror ofta att han tänker bita dem, men det gör han inte.

Trots denna stereotypa rörelse till munnen, har han svårt att med tung- och munrörelser föra mat och dricka bakåt i munnen. Att äta med bestick går inte, men personalen brukar mata med sked samtidigt som de håller i hans viftande vänsterhand; men ändå rinner det mesta flytande ut igen - tack och lov för de plastade haklappar som finns. Fastare mosad mat stannar längst fram i munnen och stockar sig där.

Han är så smal nu. Undrar om och när jag får frågan, om man ska sätta en PEG (en slang in genom bukväggen direkt in i magsäcken)? Hasse och jag diskuterade, om vi får frågan, vad ska vi bestämma då? Jag har länge funderat på just detta – om vi säger ja, dömer vi honom till att förlänga ett, förmodligen plågsamt, liv utan hopp om förbättring. Om vi säger nej, dömer vi honom till att sakta svälta ihjäl. Vi kom fram till att det senare är mest humant.

   Vad är rätt? Kanske får vi inte frågan, kanske låter man livet, det som finns kvar, ha sin egen gång.

 

Nadia

22 januari 2018 19:52

❤ Kramar till er båda ❤

 

Åke

24 januari 2018 07:28

Ja vad är rätt eller fel...
Känslan Inombords må vara viktigare.

http://www.nacka144.se

 

Anna-Carin

1 februari 2018 01:02

Hej!
Det finns inga rätt eller fel, bara svåra beslut. Känner så väl igen beteendet du beskriver men i några steg tidigare, fast min man har en annan diagnos. Högerhänt, men obrukbar högerhand, för allt möjligt med vänsterhanden till munnen (det som finns tillgängligt), samlar mat i munnen men sväljer iaf då o då, det rinner ur mungipan, ja listan kan byggas på. Inga nyanser i känsloyttringar, talar i mycket få om ens några ord. Livet för oss utanför går vidare.

http://www.tankarinutid.blogspot.se

 

Eva

4 februari 2018 18:58

Vem vet och jag känner inte er. Men jag kände min mamma som fick en dons direkt in i magen med näring och det förlängde hennes liv..nen utan att kunna röra dig, kommunicera, äta, dricka , tala...nej det var några outhärdliga, plågsamma år. Hoppas på det bästa för er! ❤️

Anhörig

15 februari 2018 08:50

Just det livet, utan mening, känns inte mänskligt.

 

Åke

15 februari 2018 05:13

Den här bilden för mig till en sång.
Niklas Strömstedt när han sjunger solot i tänd ett ljus: Jag ser en stjärna falla...

http://www.nacka144.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

    Det är nu 1½ vecka sen Thomas dog. Det tog drygt en vecka från det att vi insåg att han var terminal, så det gick väl ganska fort egentligen. Han slutade helt enkelt att äta, inte medvetet tror jag. Inte så att han tänkte att om jag slutar a...

      Idag skiner solen så vackert och temperaturen snuddar vid nollstrecket. Vid horisonten ser man svarta moln innehållande snöbyar. Det känns ännu så overkligt - i morse 06:14 drog T sina sista andetag. Det har varit en lång och svår färd m...

    T är nu terminal och vi har turats om att sitta hos honom. Snart är det min tur att vaka. Så många gånger jag stått bredvid en anhörig och försökt trösta och förklara, nu sitter jag där själv. Personalen här är så fina och hjälpsamma.  ...

    I tisdags meddelade jag T´s anhöriga att han nu var märkbart försämrad. Att ta det beslutet är ett avgörande byggt på yrkeserfarenhet. Men det är också en viss chansning, man kan aldrig veta helt säkert. Det är en konst av den högre skolan o...

Nu ser jag en märkbar försämring från tidigare, T är smalare och längre bort i sin egen värld. Han ligger i sängen på sin vänstra sida. Så liten han har blivit, så tunn och hjälplös. Hans ögon möter mina, men det är tomma ögon, som inte begriper vad ...