Alla inlägg under september 2016

Av Anhörig - 4 september 2016 07:50

 


Det finns en facebook-grupp för patienter och anhöriga med T´s sjukdom. Där skriver en av de anhöriga till en man med PSP (en sjukdom som är lik T´s sjukdom CBD) så här:


Det är hemskt att vara anhörig till någon med en så här svår sjukdom. Förra sommaren blev jag inlagd på stressklinik i 3 veckor, och det skulle nog ha behövts i år också. Varje morgon sedan många år tillbaks vaknar jag med en stor klump i magen, illamående, huvudvärk, oro, ångest...ja, listan kan göras hur lång som helst. Jag gråter varje dag. Sedan många år tillbaks är S. i det närmaste okontaktbar, fast jag vet att han förstår allt, och hör allt. Den enda kontakt jag kan ha med honom är att krama och pussa honom, så gott det går, för hans stelhet. Han kan aldrig kramas tillbaks. Jag är så oerhört ledsen för hans skull. Varför skulle han, en så fin och snäll människa, drabbas av detta helvete? Jag har ständigt dåligt samvete för att jag inte tycker att jag gör tillräckligt för S. och för att hur mycket jag än "forskar" och provar nya saker, så kan jag inte "göra honom frisk".

Jag vantrivs i det som var vårt hem, nu har sjukdomen och assistenterna tagit över allt. När jag är hemma kan jag inte äta alls pga vantrivsel, ångest, oro... Jag har en kär vän som jag träffar emellanåt, som bla ser till att jag får i mig mat. Vännen gör allt för att jag ska må bättre, men trots det, och trots att jag äter relativt hög dos av antidepressiva läkemedel, så mörknar min tillvaro mer och mer. Vet inte hur jag ska orka med det här längre.

Jag har lovat S. att han ska få bo kvar hemma, och inte hamna på ett hem. Här hemma trivs han, och jag vill inte heller att han ska till ett hem. Det är samma sak som att ta livet av honom. Till hemmet får han inte ta med sig sina assistenter, och ingen kommer att ha tid med att sköta honom så väl som det görs nu. Jag försöker så gott det går att leva mitt eget liv, men det dåliga samvetet, oron, ångesten mm är ständigt närvarande, och trycker ner mig.

När jag läser detta blir jag så oändlig glad att jag valde att låta samhället ta hand om T, då de blev övermäktigt för mig. Där finns fast personal till de 12 patienter som bor där. Jag ser att de bryr sig om varje patient, de pysslar och bakar. De går hem och vilar efter arbetspasset och återkommer utvilade och fräscha. T behöver inte just mig, det finns andra som är minst lika bra på omvårdnad. Jag är säker på att han uppskattar mig mera som glad och utvilad än som trött och utsliten. Mitt hem är mitt och inte en institution där andra har sin arbetsplats.


T´s liv är förstört, men mitt måste inte nödvändigtvis vara det också. När två lever ett liv tillsammans, blir en av dem förr eller senare sjuk, det är så det oftast blir. Jag är glad och tacksam att det inte är jag och jag kan inte ändra på ödet, T´s öde, det är som det är. Jag kan glädje honom genom att besöka honom regelbundet, glad och empatisk. Men jag kan inte ta bort hans sjukdom.


Jag har fått mitt liv tillbaka. Mitt blodtryck har sjunkit och jag har kunnat sänka medicineringen för detta. Min bältros har inte återkommit. Jag träffar en trevlig kille, vi umgås, äter, har härlig sex och snart ska vi åka utomlands tillsammans. Jag känner mig glad och nöjd med livet.


Jo, nu när jag läser hennes berättelse, är jag helt säker på att jag gjort rätt.

Skapa flashcards