Inlägg publicerade under kategorin Allmänt

Av Anhörig - 10 april 2015 07:04

 


T sover på undervåningen, då han har svårt att gå i trappan. Jag sover ensam på övervåningen, där jag har ett allrum och 3 sovrum samt en toalett för mig själv. Lite lyxigt eller hur? Men det är så att T behöver markplan och närhet till toalett och badrum. Han får allt svårare att gå obehindrat. Jag har märkt att han mer och mer tar stöd, när han går runt i huset. Att gå ut på promenad har han slutat med sen några veckor tillbaka. Tråkigt för honom, men lite lugnare för mig, trots allt. Nu behöver jag inte oroa mig för att han ska ramla och inte kunna ta sig hem.


För dryga veckan sedan, väckte T mig mitt i natten, klockan var 2 eller 3, genom att plötslig slita upp dörren till mitt sovrum och stå och stirra på mig. Jag var helt yrvaken och frågade bestört om det hänt något eller om han mådde dåligt, men fick inget svar. Han stängde bara dörren och hasade sig ner för trappan igen.


Flera gånger har jag märkt att han går upp på övervåningen och liksom kollar efter något. För ett par dagar sedan gjorde han det igen. Jag var inne på toaletten och han hörde inte mig därinne, när han gick in i mitt sovrum. När jag var klar med mitt, gick jag ner och frågade varför han gått in i mitt rum och vad han letade efter.

-          Efter din älskare.


Jag fattade ingenting. Skulle jag ha en man i byrån?


Lite senare kom han upp till mig igen.

-          Jag tycker inte om dig längre, jag vill skiljas!


En kort stund blev jag lite chockad, sen slog mig tanken: Jag är fri!!! Sen besinnade jag mig och frågade:

-          Vad menar du? Var ska du då bo och vem ska ta hand om dig?

På den frågan hade han inget svar, mumlade bara något ohörbart. Men jag fortsatte att fråga vad han menade. Efter flera frågor och lite mumlande fram och tillbaka, sa han sedan:

-          Nej, nej, jag tycker om dig och jag vill inte skiljas.


Nu fattade jag ännu mindre. Den människa jag har levt med i dryga 10 friska år, skulle aldrig säga eller handla på det viset. Uttrycket i hans ögon, när han säger och gör sådana konstiga saker är lite skrämmande, det är en människa som jag inte känner igen. Senare har jag tänkt efter och jag undrar faktiskt om han inte är psykotisk, när han gör och säger sådana konstiga saker.


Strax därpå, var det som om ett fönster i hans demens och afasi öppnade sig och vi kunde samtala - det var länge sedan vi kunde det och jag har saknat det så mycket. Vi pratade om hans sjukdom, han visste inte vad det var för sjukdom han hade och ville att jag skulle berätta, vilket jag gjorde – att den heter CBD, är progressiv och leder till demens, fysisk handikapp och död. Han blev ledsen och tårar skymtade i hans ögon. Nu då jag plötsligt kunde prata med honom, berättade jag också, att det finns de som tycker att jag borde placera honom på ett boende och leva mitt eget liv, men att jag inte riktigt tycker att det är dags ännu.

-          Skulle du hellre bo på ett boende med trevlig personal, som alltid är glade och förstående och inte griniga som jag kan vara ibland?

-          Nej, det vill jag inte.

-          Men om jag en dag inte orkar, hur ska jag göra då?

-          Då får du sätta mig på ett boende.


Vi hann prata om annat också. Det kändes så gott att få utreda saker som jag har gått och funderat på. Vi hann med en hel timmes samtal. Sen blev han trött och gick och la sig. När han vaknade var han som vanligt igen.


Av Anhörig - 4 april 2015 08:33

 


I går blev jag, med en kvarts varsel, bjuden på middag hem till en granne. Jag tog inte med T, utan gick själv, kände att jag behövde vara ”bara jag”. Träffade några nya bekantskaper och hade jättetrevligt. Det är sånt som gör livet glatt.

I dag är det tänkt att vi, T och jag, ska åka på en liten utflykt söderut – det passar bra att sitta i en varm bil en sån här kulen dag. En kollega har köpt några små kycklingar. Hon jobbar på ett demensboende och berättade att hon ska ta med kycklingarna till de dementa och låta dem hålla i de små dunbollarna. Sen ska hon ha dem som värphöns. Det var då det slog mig, att T kanske skulle tycka att det var roligt att åka och titta på kycklingarna. Så nu ska T bara äta frukost, så åker vi.

Dagen kunde i och för sig ha börjat bättre. När jag gick in för att väcka T, slog urinstanken emot mig från hans rum. Som vanligt slänger han begagnade blöjor i hörnan bakom garderoben och låter dem ligga där och sprida sin unkna lukt. Detta gör mig förtvivlat och förbannat, mest för att jag inte hittar en lösning på problemet. Sista utvägen är en KAD (urinkateter), men det medför också andra nackdelar som till exempel större risk för urinvägsinfektioner Jag avskyr stanken och skäms att bjuda hem folk till oss. T däremot bryr sig föga. Det här kan tyckas vara ett litet problem; men för mig är det stort och gör att min värld blir en sämre värld att leva i.


Av Anhörig - 1 april 2015 21:46

 


För drygt ett halvår sen, när jag berättade för min anhörigstödjare, att jag misstänkte  en framlobsdemens hos T, vägrade Minnesmottagningen att göra en utredning. De hänvisade till att MSA vanligtvis inte ger demens. Nu har ju T fått en ny trolig diagnos sen snart ett halvår, nämligen CBD, som ger demens.


Vad var det jag sa?

Varför är vården så ovillig att lyssna på de anhöriga, som ändå står närmast den sjuka? Vi ser och vi vet mer än många andra.


I dag skulle jag berätta för en liten gullig kille på 8 år, vad det är för sjukdom min man har. Jag sa att det är som ALS fast det går långsammare.


Forskning av Maria Landqvist, doktorand, ST-läkare har visat att mitt påstående om likhet med ALS inte är helt fel. Här följer ett utdrag av forskningsrapporten:


Kortikobasal degeneration (CBD) och progressiv supra­nukleär pares (PSP) har under senare år kommit att räknas in i FTD-komplexet (FTD = frontallobademens). Dessa båda sjukdomar ingår också i de så kallade Parkinson plus-sjukdomarna eller atypiska parkinsonistiska syndrom tillsammans med multipel systematrofi (MSA) och Lewykroppsdemens.


Redan runt förra sekelskiftet rapporterades fall av motorneuronsjukdom (MND)/amyotrofisk lateralskleros (ALS) kombinerat med psykiatriska och kognitiva symtom. På senare tid har allt mer uppmärksamhet riktats mot överlappningen mellan motorneuronsjukdom och FTD. Upp emot 50 procent av patienter med ALS drabbas av kognitiv svikt förenlig med frontotemporal dysfunktion, ibland av demensvalör. Det är inte heller ovanligt att FTD-patienter under sjukdomens förlopp utvecklar motorneuronsjukdom, det vill säga tilltagande muskelförtvining och förlamning sekundär till undergång av motoriska ryggmärgsneuron. Förekomst av motorneuronsjukdom vid FTD ger ett snabbare sjukdomsförlopp. I en studie där man gjort EMG på FTD-patienter uppfyllde 3 av 20 kriterierna för definitiv MND, och ytterligare 6 mötte kriterierna för möjlig MND. Enligt vår egen studie ses neuropatologiska MND-drag hos många FTD-patienter utan känd motorneuronsjukdom.

 

Vad var det jag sa?

 

Numera vet alla vad Alzheimer och ALS är och känner medkänsla med de som drabbas. Vad som är mindre känd är att det finns så många andra neurologiska sjukdomar som är minst lika grymma. Bara bland demenssjukdomarna finns närmare 100 olika.


För varje person som insjuknar i en sådan sjukdom, finns oftast flera anhöriga, som också drabbas. Demens lär ju som bekant vara de anhörigas sjukdom. Lyssna på oss, det är vi som är mitt i eländet, tro inte att ni vet bättre, ni som aldrig varit med om detta; det är vi som lever med demens, som vet.

Av Anhörig - 29 mars 2015 18:09

 


T sover som vanligt till halvelva. Går sen upp i morgonrocken, äter frukost och kokar sitt te. Han fyller på med två stora matskedar med honung och bär koppen till matbordet. På vägen skvättar teet över och golvet blir klibbigt som en flugfångare av den överdoserade honungen. Jag hämtar skurhink och mopp och tvättar av spillet. T går snart åter och lägger sig.


Fram på sena eftermiddagen sitter jag i fönstret på övervåningen och dricker en kopp te. När min kopp nästan är tom har T vaknat ur sin sömn. Han tar sig klumpigt upp för trappan till övervåningen, ungefär som en normalfrisk skulle ta sig uppför en repstege. Jag undrar vad han ska upp dit att göra, men han bara ler sitt tomma leende, så jag väntar ut honom. Han tittar på mig med sina hundögon och sitt evighetsleende och lyckas få fram några ord.

-          Det är kaffedags

-          Jaha, men sätt på kaffe då, det brukar du ju fixa.

Sen öppnar han dörren som leder in till mitt sovrum och tittar in, men tvekar i dörren.

-          Vad ska du göra i mitt rum?

-          Jag vet inte.

Han ser bortkommen ut och stänger åter dörren och hasar sig nerför trappan igen.


När jag strax därpå går ner med den tomma tekoppen, har han åter krupit ner under täcket i sängen. Jag sniffar i luften när jag passerar dörren till hans rum. Luktar det inte kiss nu igen? Jag är numera överkänslig för den lukten, vet inte alltid om lukten finns i verkligheten eller bara i min hjärna. Jag går in i T´s rum. Gardinen blev inte fråndragen i morse, som så många gånger den sista tiden, så det är skumt i rummet. Längst in bakom garderoben ligger ett par kalsonger med en blöt blöja i. Min näsa hade rätt. Tar bort blöjan och lägger kalsongerna i tvätten.


Jag går ut i köket och sätter igång att grädda våfflor. När de är klara och bordet dukat, ropar jag på honom. För första gången i dag klär han på sig kläder. Han sätter sig vid matbordet och jag lägger upp första våfflan till honom. Han tar grädde på tallriken och lägger sylt på våfflan med en sked, som han sen slickar av och jag hinner precis hindra honom från att lägga tillbaka skeden i syltburken igen. I stället hämtar jag en ny, ren sked. När det är dags för nästa våffla gör han samma sak - tar sylt med den rena skeden och slickar sedan av den. Nu ligger det två begagnande skedar framför honom och jag talar om att de INTE ska ner i syltburken. Jag ger honom en tredje våffla. När jag för en stund tittar bort och sen tillbaka igen, ser jag hur han tar sylt med en av de smutsiga skedarna. Suck!


Plötsligt resar han sig.

-          Men ska du inte äta upp?

-          Måste på toaletten.

Efter en stund kommer han tillbaka till matbordet och sätter sig. Jag resar mig och går ut till toaletten för den obligatoriska kollen efter hans toabesök. Som så många gånger tidigare är det en liten pöl av kiss på golvet framför toaletten. Jag går ut i tvättstugan och fyller vatten i skurhinken, fattar moppen och torkar därefter av golvet.


På kvällen sätter vi oss framför teven, T sitter på sitt plastade, blåa underlägg för att skydda tyget i soffan. Hans högerben vevar då och då i luften. Jag är mer och mer övertygat om att det är det som kallas ”alien limp-fenomenet”, som är ett inte helt ovanligt symtom vid CBD. Läste för några dagar sedan att det bara finns cirka 50 personer med diagnostiserad CBD (corticobasal degenration).

Av Anhörig - 28 mars 2015 06:23

   


Nu går det inte att tvivla - våren är på väg. Blåsipporna tittar upp här och där. Krokusen har nästan blommat över. Scillan lyser blå i gräsmattan. Syrenknopparna är tjocka och sprickfärdiga. Hasseln har länge haft långa gulbruna hängen. Persikoträdet hotar att snart blomma. Vissa dagar skiner solen och man kan sitta ute och njuta med en kopp the intill husväggen. Just idag regnar det, men det är ett stilla välgörande droppande.


När jag tänker tillbaka ett år, så inser jag att mycket har hänt med T. För ett år sedan kunde vi prata med varann, visserligen var hans tal dåligt då, men jag kunde förstå honom. Den största och allomkastande skillnaden är ändå att han blivit dement. Han blev det knappast över én natt, men upptäckten jag gjorde skedde verkligen plötslig, då när jag upptäckte att han inte åtgärdat alla räkningar, utan bar låtit dem ligga i en hög med allt annat.


Numera går det inte att föra ett samtal med honom. På sin höjd kan man få ett ord, men det är inte säkert att det är rätt. Han säger ofta ”ja” till allting, vilket kan förleda att tro att man kan ställa ledande frågor och därigenom få ett klokt svar, men så är det inte. En ledande fråga leder ofta till ett upprepande av frågan eller bara ett bekräftande ja, som ändå inte förklarar vad han menar. Jag har sakta fått vänja mig vid att han inte längre är tillräknelig - vad som händer inne i hans huvud, vet jag inte. Vi har delade sovrum men det är egentligen inget, som beror på hans sjukdom, inte från början i alla fall. Det blev så för mer än fem år sedan, när hans snarkningar höll mig vaken alla nätter, förutom de då jag jobbade och då fick jag ju inte heller någon sömn. Till slut hade jag på tok för högt blodtryck och obehagliga hjärtarytmier. Jag insåg att jag om jag ville leva lite till, fick jag lov att se till att sova ordentligt. Numera sover jag på övervåningen, medan han, till följd av sin sämre rörlighet, har sitt rum på undervåningen intill badrummet, vilket underlättar hans behov att snabb tillgång till en toalett. Det var ett krav som jag ställde, när vi letade lämpligt hus under hösten 2013.


Förra natten vaknade jag strax efter tre, när jag sov som djupast, av att han plötsligt slet upp dörren. Att jag inte hört honom ta sig upp för trappan, måste berott på att jag var i djupsömn. Annars är jag lättväckt och han brukar bullra när han ska ta sig upp för trappan, men nu vaknade jag med ett ryck, när han våldsamt tryckte ner handtaget och slet upp dörren. Jag satte mig spikrakt upp i sängen med 200 i puls.

–        Hur är det? Har det hänt något?

Jag fick inget svar från honom, inget ovanligt i och för sig, men han stod bara där och stirrade på mig en liten stund med vilda ögon. Sen stängde han dörren och tog sig ljudligt ner för trappan igen. Vid lunchtid när han vaknat dagen efter, försökte jag få klarhet i vad som egentligen hade hänt, men fick inte något svar, även om det hela tiden såg ut som han tog satts att säga något, så kom det aldrig ut något riktigt svar från honom. Jag fick helt enkelt ge upp. När vi på kvällen vid halvelva-tiden skulle gå och lägga oss, försökte jag igen. Jag ville verkligen veta, det var en obehaglig, lite skrämmande, upplevelse att bli väckt på det sättet och jag hade haft svårt att somna om igen. Till slut fick jag några ord som kunde tolkas som:

–        Belysningen var tänt i köket.

Han hittade inte ordet ”lampa” så det blev i stället ”belysningen”.

–        Men varför gick du då uppför trappan och slet upp min dörr i stället för att bara släcka lampan?

–        Vet inte!

Jag lär väl aldrig få vet vad som hände inne i hans huvud. Att aldrig veta vad han tänker är mycket frustrerande. Kanske tänker han inte eller så är hans tanker mer primitiva och begränsar sig till elementära saker som kroppsliga behov, utan några mer abstrakta reflexioner.


Men det är inte bara intellektet som försämras, även de kroppsliga förmågorna avtar. Blöjstorleken har växt, förr räckte det med ett litet skydd där fram. Mängden urin som kommer i blöjan gör också sopmängden större, jag har fått beställa större soptunna. När man öppnar locket för att slänga i en soppåse, luktar det förskräckligt. Region Gotland har ju ändrat soptömningsintervallen och numera har vi bara tömning én gång i månaden. Jag bävar för hur det ska bli i sommar, när det är varmt. Förmodligen får jag ställe in soptunnan i garaget, så den inte står och jäser i solen.


Hans steglängd blir kortare och kortare när han går. Att gå en promenad med honom är tålamodsprövande, eftersom han går så långsamt. Jag får klä på mig lite extra då, eftersom jag inte får upp värmen på samma sätt, som när jag går själv. Den senaste veckan har jag märkt att han rör sig inne i huset genom att ta tag i dörrposter och möbler. Inte väldigt markant, men så gör inte den som kan röra sig obehindrat. Alla list och dörrposter blir smutsiga efter hans fingrar – hans handhygien är lika dålig som hans kroppshygien.


I mitt ständiga sökande efter mer information om hans sjukdom hittade jag en snutt om frontallobsdemens, CBD med flera, där försämringen av den visio-spatiala förmågan omtalas . Jag har nog läst detta tidigare, men denna gång tog jag reda på vad detta innebär i praktiken, nämligen att den sjuke har svårt att få ihop synintryck som avstånd och rymd. Jag insåg att det är det som besvärar honom, när han går i närheten av stup som till exempel en klintkant vid havet eller när han ska gå ner för en backe eller trappa. I förra veckan gick vi en promenad och när vi gick av asfaltvägen och skulle in på en smal, men slät och fin barrstig, fanns en liten lutning ner från asfalten och in på stigen. Lutningen var inte stor och  längden max en meter; men han stod närmare en minut och liksom måttade med fötterna innan han vågade gå ner för den knappt synliga backen. Att ta emot en hjälpande hand är helt uteslutet, hans stolthet och integritet är för stark.


Av Anhörig - 16 mars 2015 21:07

 


Klockan är 01:20 och jag har just krupit i säng. Med ett glas vin för att lugna ner mina omskakade nerver. Jag hade arbetat i kväll - slutade 23:00 egentligen; men kunde åka från jobbet redan kvart i. När jag svängde in med bilen i garaget vid halvtolvtiden, såg jag att det lyste i badrummet, men övriga huset var nedsläckt, vilket fick mig att anta att T var på toaletten och höll på att gå och lägga sig för natten. Jag gick in och la min väska på hallbänken och ropade genom badrumsdörren.

–        Är du där?

–        Jjjj a a aaa aa

Jag hörde hans svaga, hesa, viskande röst. Det var väl ungefär det svar jag väntat mig och jag nöjde mig med det och gav i stället hunden en tio minuters kvällspromenad. När jag kom tillbaka, lyste det fortfarande i badrummet, så jag knackade försiktigt.

–        Är allt ok?

–        N n nn äää.

–        Kan jag komma in?

Sån tur att han inte låst dörren, jag har tjatat om det, så det har i alla fall sjunkit in. Jag gluttade diskret genom dörrspringan, trodde ju att han skulle sitta på toaletten, men han satt i badkaret på tvären med fötterna utanför.

–        Men oj, kan du inte komma upp?

–        Nn n ä ä.

–        Hur länge har du suttit så där?

–        Sen fem.

Han kunde knappt få fram orden, men det är ju i och för sig inte så ovanligt. Jag kände på vattnet, det var fisljummet. Tidsperspektivet kontra temperaturen föreföll trovärdigt, jag hade ju åkt till jobbet vid halvfyra.

Under mitt yrkesliv har jag gått en hel del kurser i ergonomi och lyftteknik och många års praktisk tillämpning har gett mig en hel det rutin, som nu verkligen kom till användning. Men jag lyckades inte i första försöket och inte i andra heller. T har numera tappat så mycket i vikt under sina sjukdomsår - han har förlorat både muskelmassa och underhudsfett - ändå var det inte lätt att lyfta honom. Inte minst på grund av att han var stel och nästan lite spastisk i högerbenet, som ju är den mest sjuka sida. Dessutom var han blöt och hal som en ål. Sjuka människor borde förses med permanent handtag i ryggen, kan man tycka.


Det var svårt att få honom att ta instruktionerna om hur han skulle göra och jag fick säga till honom åtskilliga gånger innan han gjorde som jag sa åt honom. Tankar på att be någon komma till vår hjälp flög genom mitt huvud, men vem ringer man mitt i natten och ber om hjälp? Skulle jag be närmaste granne som har KOL och blir andfådd av minsta lilla. Eller grannarna 500 meter bort? En är ensamstående pappa med en grabb i tioårsåldern. Skulle nog skrämma upp den lille killen ordentligt. Eller pensionären i sjuttioårsåldern, som är så blyg. Hur skulle han tycka om att lyfta en naken karl, som han knappt känner? Eller skulle jag kanske ringa mina kollegor och fråga om de hade ett förslag? Hemtjänsten? Nattpatrullen? Men de åker ju inte ut, om man inte är inskriven där. Eller polisen? Eller brandkåren. Jag har fått hjälp av dem någon gång, när vi inte fått upp en patient som ramlat.


Äntligen, efter att ha tagit i allt vad jag orkade och kommenderat T med militärisk röst åtskilliga gånger, fick jag upp honom att sitta på badkarskanten. Men det var inte lätt att få honom att sitta kvar där, rumpan var hal som ett nysåpat klinkergolv. Efter att trots allt ha hittat ett stabilt läge, kommenderade jag honom att hålla sig kvar och sprang och hämtade kontorsstolen med hjul, som han vanligtvis har vid köksbordet.


Senaste året har han blivit så stel och om jag ska hjälpa honom förflytta sig, så kramar han mina händer, så jag nästan skriker av smärta. Nu gjorde han det igen; men i sin rädsla att falla, satte han även naglarna i mina händer. Jag gav enkla kommando och tillsägelser och därmed fick jag honom med mitt stöd, att flytta sig till stolen. Sen kunde jag dra honom i stolen ur badrummet och in till hans säng. Där jag åter fick halvlyfta honom, så han kunde sätta sig på sängen. Jag hämtade blöja och kalsonger och hjälpte honom att sätta på sig och sedan lägga sig ner i sängen, så jag kunde dra täcket över honom. Därefter gick jag ut och tvättade ur badkaret. Eftersom han missköter sin hygien, så brukar det bli en svart rand i badkaret, när han väl tvättat sig. Sen svabbade jag av golvet och hängde upp de blöta handdukarna på tork. När jag sen tittade in till honom, hade han redan släckt och somnat.


Så nu ligger jag här med mitt vinglas och försöker att varva ner så pass, att jag kan somna. Det känns dock som sömnen är långt borta. Förbaskat dålig drag i vinet nu för tiden! Kanske ska man fresta på med en sömntablett?


Av Anhörig - 13 mars 2015 08:24

 


I går kväll såg jag ett program på teve om ett par, där mannen hade fått ALS. Man fick följa dem några år av sjukdomen, och in i döden för hans del. Kvinnan var så där underbart omhändertagande. Med humor, kärlek och stor kroppslig ömhet, tog hon hand om sin sjuka make.  Precis så där skulle jag vilja vara.


Men det går inte, det är inte jag. Jag har inte alls samma tålamod. Kanske för att min man inte är med i själen, han är inte den jag en gång gifte mig med. Men kan jag skylla på det?


Den kroppsliga kärlek är för länge sedan saligen insomnad. Jag klara inte av hans totala brist på hygien och dubbla inkontinens. Jag är en skapligt bra sjuksköterska, men jag klara inte att ta hand om min egen man på ett kärleksfullt och självuppoffrande sätt. Jag är en riktig kärring – en häxa – fast alla tror att jag är så snäll och god. Ett helgon? Nä, långt ifrån.


Av Anhörig - 9 mars 2015 09:57

 

Det finns positiva ting med att gå igenom svåra saker. Jag försöker att träna mig i att tänka positivt, det vinner jag nog på, tror jag.


En på min anhöriggrupp sa: ”Jag blir så trött på alla som tycker. Det är bara jag som vet, hur det är.” Så rätt hon har! Och ändå, kan man begära att andra ska förstå? Man kan försöka förstå, men bara den som är mitt i eländet vet. Det gäller nog alla prövningar i livet.


Förutfattade meningar har vi alla, det är de som är vår livserfarenhet och som ger oss regler att leva efter. Jag tror inte man ska avfärda förutfattade meningar som negativa. I stället kan man använda dem på ett bra sätt. Man kan försöka omforma dem till ett positivt synsätt och glädjas åt att andra människor har olika erfarenheter – det som kan tillföra något i stället för att begränsa.


Om vi tränar oss att tänka positivt, försöker att se allt med livsglädje och bejaka livet, så vinner vi mer livsglädje. Den dag vi kommer till slutet av livet, är det skönt att kunna tänka tillbaka med belåtenhet i stället för besvikelse. Säg ja till de små, och stora, sakerna som gör livet glatt och strunta i det som gör det småskuret och begränsat.

Skapa flashcards