Jag hör och läser ofta hur sjuka och anhöriga får kämpa för att få hjälp och hur de många gånger stångar pannan blodig, utan att få gensvar från sjukvård och myndigheter. Så har det inte varit för min del. Jag tycker att jag fått så mycket hjälp och jag är så oändlig tacksam.
Jag har sökt hemtjänst och i stället fått kostnadsfri avlösning. Det var vad jag behövde, men jag visste inte det själv, utan biståndsbedömaren lotsade mig rätt. Jag sökte avlastning med växelvård en vecka/månad och det beviljades. Sen ändrade jag mig, innan det hann träda i kraft. I stället sökte jag var 14:de dag. Även detta beviljades utan att jag behövde göra annat än be om det. Jag sökte färdtjänst till T och fick det direkt. Jag sökte handikappparkeringstillstånd (vilket långt ord) och fick det.
Enda plump i protokollet är Minnesmottagningen (må hin håle ta dem), som avslog min begäran om utredning. Detta trots att neurologen skrivit intyg att T har en kognitiv försämring och att arbetsterapeuten gjort ett litet demenstest, som visade avvikande resultat. Minnesmottagningen avslog min ansökan, utan att ens ta reda på om T har några symtom eller träffa honom. Motiveringen löd: ”MSA ger inte demens”. Nu har ju T en mer trolig CBD, som faktiskt ger demens. Han diagnostiserades först med MSA; men hade man utredd honom ordentligt på Minnesmottagningen, hade han kanske fått diagnosen CBD tidigare. Inte för att det spelar någon roll för hans prognos, men för mig hade det underlättat. Och även om man har MSA, utesluter den ena diagnosen definitivt inte, att man inte kan ha annan sjukdom också. Nå väl, jag klarar mig utan dem. Jag tänker aldrig mera begära hjälp från dem. Tvi, tvi!
Men övriga instanser är värda all beröm. Inte minst anhörigstödet. Jag tror att det har betytt mest för mig, utan dem hade jag mått så mycket sämre. Min underbara anhörigstödjare, Elisabeth, går snart i pension, men det finns flera vet jag.
Jag vill även tacka alla som stöttat mig här på bloggen. Underbara ni! Ni ska veta att ert stöd värmer ända in i hjärtat. Kram på er alla.
Anhörig
9 september 2015 13:45
Du då? Du delar ju också med dig av ditt liv :-)
Någon
8 september 2015 21:01
Följer din blogg och tycker du är beundransvärd på många sätt! Det är jobbigt att vara i en sån svår situation.
Undrar hur många timmar du får i kostnadsfri avlösning samt vad ni betalar för växelvården? Hemtjänst klarar ni er utan?
Hoppas du inte tycker frågorna var för närgångna. Hoppa över dem då ....
Allt gott till dig....
Anhörig
9 september 2015 13:40
Jag har rätt till 10 timmar gratis avlösning/månad, men det är inte alltid jag utnyttjar allt. Det kräver lite organisation av mig. Ibland har jag inte riktig ork att sätta allt i verket.
Växelvården kostar som hemtjänst + boende + mat. Det är inkomstbaserat och för vår del går det på ca 3 700 för 2 veckor. Sen har vi trygghetslarm hemma också, det kostar 350kr/månad. Dock är jag inte riktig säker på att T förstår att han ska trycka på larmet, när han behöver. Vi har det än så länge för utvärdering.
Jag motsätter mig hemtjänst så här långt, eftersom jag inte tycker om att mitt hem blir en institution och andras arbetsplats. Mitt hem är min privata sfär. Än så länge i alla fall. Sen får vi se.
Mia
8 september 2015 22:35
Gott att höra att du är nöjd med den hjälp du fått från de flesta ställen du bett om hjälp hos. Minnesmottagningen, ett klart minus i protokollet!
http://miatankar.wordpress.com
Anhörig
9 september 2015 13:31
Minnesmottagningen är ett kapitel jag hoppar över.
Åke
9 september 2015 04:23
Man blir ledsen att höra minnesmottagningens utlåtande. En rättvisare bedömning borde varit på plats. Gick det inte att överklaga detta beslut? Kunde ingen läkare intyga mer? Jag förstår givetvis att du gjort allt i din makt, med andra ord vill jag ge andra tipps. Att ges sig in i denna rättighet är inte lätt. Jag brukar säga: Att orka sig ta sig igenom sjukvården idag måste man vara frisk och dessutom orka vara stark.
Människor idag kan säkerligen skriva böcker på bemötanden i olika sjukdomsfall.
Du är en av dem som dokumenterat genom din blogg, som jag tycker är bra och säkert stöd för andra.
Några kanske tycker du lämnat ut för mycket, men det är du som avgör. Du lever livs levande mitt upp i allt.
I mitt fall med nära anhörig som pågår just nu så gick det enkelt med demenstestet. Jag fick upplysningen att ringa till demenstestaren dels för att få hjälp med ansökan till särskilt boende. Jag sa som det bar att vi skulle söka. Detta utlåtande gick därefter till läkaren som intygade och gav sitt utlåtande. Den biten gick utomordentligt bra men inte det här med stödet i hemmet som hjälp med hygien, städning, värmning av mat, hjälp med medicinering. Nu funkar det då hyfsat. Personalen som utför dessa saker är underbar och ger sitt 100% stöd på de få minuter de är avsatta. 7 gånger / dygn ger de besök. (Två ggr på natten för koll) Nu står personen som nr 1 på lägenhet (särskilt boende) fick jag upplysning för tre veckor sedan. Två ur personalen har ringt vid ett par tillfällen och gett mig snabb fakta om tillståndet vill jag också påpeka.
Däremot sjukhuset (speciellt en läkare) som skickade hem min nära anhörig trotts att jag nästan inte fick in personen i min bil efter ett fall där axeln gått av ger jag inte mycket för. Dagen efter föll personen i hemmet igen, den gången tog jag inte hem personen från sjukhuset. Så med facit i hand skulle jag vägrat ta med denne hem. Men jag lyckades få till mer vård bara med att tala med en ur hemtjänsten samma kväll. Men det hjälpte ju inte mycket då personen behövde 100% stöd då en axel är av. Operation uteslöts direkt fick jag veta av doktor pga hälsan. Då vart det sjukhus en vecka, sedan förflytt till vårdhem några dagar...
Jag glömmer aldrig vårdplaneringsmöte på sjukhuset då ansvarig sa: Vi är klar här. Jag såg kronorna ticka direkt på ansvarig i kommunen.
Nu är ett år av oro snart över... Hoppas!!!
Detta fall går givetvis inte att gämföra med ditt vill jag förtydliga. Men tillsammans blir vi starka.
Däremot kan alla ta lärdom.
Jag undrar hur många i landet som går en strid med sjukvården idag...
Jag tänker på många som står ensammen i början...
http://www.nacka144.se
Anhörig
9 september 2015 13:28
Som du skriver - några tycker kanske att jag lämnar ut mig, eller T, för mycket, bl a en av mina döttrar är tveksam. Men det här är på riktigt - livet som det verkligen är - och då vill jag vara helt ärlig. Om jag utelämnar det som är känsligast, så är det inte helt sant. Jag vill att människor ska förstå hur det verkligen kan kännas.
Om en vårdinstans inte vill hjälpa till, så får jag hitta andra vägar. jag har också fått mycket hjälp av andra och då vill jag berömma detta.
Maria
9 september 2015 08:25
Det är riktigt gott att läsa att du (nästan uteslutande) fått den hjälp du behövt under en period i livet då en verkligen behöver det. För mig som politiskt ansvarig för den verksamheten är det ett bra kvitto på att det fungerar!
http://www.maria-yogini.blogspot.se
Anhörig
9 september 2015 13:20
Ja, så är det. En del är sämre, men det som jag verkligen behöver är bra.
Ingabritt Jormelius
9 september 2015 08:31
Vännen! Så glad jag blir att du upplever att du fått bra hjälp o stöd. Något som inte är helt givet i en situation som din. Trist att inte minnesenheten är mera tillmötesgående, dom som ska vara kärnan i en sådan här situation. Varma kramar stå på dig men var oxå rädd om dig.
Anhörig
9 september 2015 13:19
Tack vännen.
Någon
9 september 2015 19:38
Hur har avlösningen fungerat? Mat? Aktivitet? Det är väl i hemmet det sker?
Tack till dig!
Anhörig
10 september 2015 07:59
Vi fick själva bestämma hur vi fördelade de 10 timmarna och valde att få avlösning 1 timme om dagen, så att jag kunde åka bort. Sen fick jag specificera vad som skulle göras, i vårt fall hjälp att värma mat och koll att inte blöjor låg runt ikring på fel ställen.
Jag har en "olyckssyster" som får avlösning genom att maken (den dementa) fick sällskap på olika aktiviteter som ex. promenad eller fotbollsmatch.
Man väljer själv hemtjänstbolag och kommer överens med dem, om vad som ska göras. Så fungerar det här på Gotland.
Znogge
9 september 2015 22:22
Så skönt att du har fått rätt stöd och hjälp snabbt och smidig. I svärmors fall var det en oproffsig läkare som konstaterade att hon led av vanlig åldersglömska men när minneskliniken kom in i bilden (Husse fick strida hårt för det) så fick svärmor snabbt rätt diagnos. Så om en vecka flyttar hon till ett boende.
http://znogge.wordpress.com
Anhörig
10 september 2015 07:53
Tur att ni hade flera möjligheter. Och att någon (ni) visste hur man ska göra.
Någon
10 september 2015 18:53
När du sökte växelvård var din man tvungen att godkänna det genom att biståndshandläggaren gjorde hembesök?
Om din make då sagt nej......?
Anhörig
10 september 2015 21:56
Ja, han måste godkänna det. Hade han sagt nej, vet jag inte vad jag gjort faktiskt.
Skånskan
12 september 2015 09:47
Jag blir glad att höra att anhörigstödjare fungerat bra. Det är guld värt. I min kommun, i Skåne , där jag arbetar som anhörigstödjare och avlösare i hemmet fungerar det som så att avlösningen är en social stimulans för den som är sjuk. Alltså inga hemtjänstinsatser gäller. Vi erbjuder alltifrån promenader,utflykter,högläsning,taktil massage,spela spel,hjälper till vid toabesök och värma mat och fixa fika. En avlösning kan vara allt från en timme upptill fem timmar. Helt beroende vad den närstående har för önskemål. Vi är bara två avlösare i vårt lilla demensteam. Detta för att våra kunder inte ska möta för många olika ansikten. Inom hemtjänst-grupperna finns också möjlighet att få avlösning. I vår kommun är tio timmar gratis men man kan få fler timmar beviljade och betalar då enligt hemtjänst taxa. En del av våra kunder får sin diagnos på sin vårdcentral där det finns demensutbildade sjuksköterskor och arbetsterapeuter som gör testerna i samråd med läkarna där. I kommunen har vi ett demenscentrum med dagverksamhet, avlösarteam,växelvård,korttidsboende och demensboende. Vi står även i startgroparna att öppna en ny avdelning för särskilt vård-krävande kunder. För min del är kontakten med anhöriga oerhört viktig. Att kunna lotsa vidare och förmedla kontakter. Att lyssna och ge en varm kram när det känns tufft samt ge bekräftelse på att situationen faktiskt är jobbig. Alla anhöriga är för mig hjältar som har ett hårt dygnetruntjobb som ingen i omgivningen kan sätta sig in i. Massor av kramar till dig. Skånskan.
Det är nu 1½ vecka sen Thomas dog. Det tog drygt en vecka från det att vi insåg att han var terminal, så det gick väl ganska fort egentligen. Han slutade helt enkelt att äta, inte medvetet tror jag. Inte så att han tänkte att om jag slutar a...
Idag skiner solen så vackert och temperaturen snuddar vid nollstrecket. Vid horisonten ser man svarta moln innehållande snöbyar. Det känns ännu så overkligt - i morse 06:14 drog T sina sista andetag. Det har varit en lång och svår färd m...
