Det finns en facebook-grupp för patienter och anhöriga med T´s sjukdom. Där skriver en av de anhöriga till en man med PSP (en sjukdom som är lik T´s sjukdom CBD) så här:

Det är hemskt att vara anhörig till någon med en så här svår sjukdom. Förra sommaren blev jag inlagd på stressklinik i 3 veckor, och det skulle nog ha behövts i år också. Varje morgon sedan många år tillbaks vaknar jag med en stor klump i magen, illamående, huvudvärk, oro, ångest...ja, listan kan göras hur lång som helst. Jag gråter varje dag. Sedan många år tillbaks är S. i det närmaste okontaktbar, fast jag vet att han förstår allt, och hör allt. Den enda kontakt jag kan ha med honom är att krama och pussa honom, så gott det går, för hans stelhet. Han kan aldrig kramas tillbaks. Jag är så oerhört ledsen för hans skull. Varför skulle han, en så fin och snäll människa, drabbas av detta helvete? Jag har ständigt dåligt samvete för att jag inte tycker att jag gör tillräckligt för S. och för att hur mycket jag än "forskar" och provar nya saker, så kan jag inte "göra honom frisk".

Jag vantrivs i det som var vårt hem, nu har sjukdomen och assistenterna tagit över allt. När jag är hemma kan jag inte äta alls pga vantrivsel, ångest, oro... Jag har en kär vän som jag träffar emellanåt, som bla ser till att jag får i mig mat. Vännen gör allt för att jag ska må bättre, men trots det, och trots att jag äter relativt hög dos av antidepressiva läkemedel, så mörknar min tillvaro mer och mer. Vet inte hur jag ska orka med det här längre.

Jag har lovat S. att han ska få bo kvar hemma, och inte hamna på ett hem. Här hemma trivs han, och jag vill inte heller att han ska till ett hem. Det är samma sak som att ta livet av honom. Till hemmet får han inte ta med sig sina assistenter, och ingen kommer att ha tid med att sköta honom så väl som det görs nu. Jag försöker så gott det går att leva mitt eget liv, men det dåliga samvetet, oron, ångesten mm är ständigt närvarande, och trycker ner mig.

När jag läser detta blir jag så oändlig glad att jag valde att låta samhället ta hand om T, då de blev övermäktigt för mig. Där finns fast personal till de 12 patienter som bor där. Jag ser att de bryr sig om varje patient, de pysslar och bakar. De går hem och vilar efter arbetspasset och återkommer utvilade och fräscha. T behöver inte just mig, det finns andra som är minst lika bra på omvårdnad. Jag är säker på att han uppskattar mig mera som glad och utvilad än som trött och utsliten. Mitt hem är mitt och inte en institution där andra har sin arbetsplats.

T´s liv är förstört, men mitt måste inte nödvändigtvis vara det också. När två lever ett liv tillsammans, blir en av dem förr eller senare sjuk, det är så det oftast blir. Jag är glad och tacksam att det inte är jag och jag kan inte ändra på ödet, T´s öde, det är som det är. Jag kan glädje honom genom att besöka honom regelbundet, glad och empatisk. Men jag kan inte ta bort hans sjukdom.

Jag har fått mitt liv tillbaka. Mitt blodtryck har sjunkit och jag har kunnat sänka medicineringen för detta. Min bältros har inte återkommit. Jag träffar en trevlig kille, vi umgås, äter, har härlig sex och snart ska vi åka utomlands tillsammans. Jag känner mig glad och nöjd med livet.

Jo, nu när jag läser hennes berättelse, är jag helt säker på att jag gjort rätt.

 

Mia

4 september 2016 13:01

Det finns mycket klokt i dina tankar. Det finns så många som sliter ut sig själva för sina närmaste. Jag tycker du gjorde klokt val och önskar dig många fina år framöver...

http://miatankar.wordpress.com

 

Skånskan

5 september 2016 13:07

Blir så glad av att läsa att du gått vidare i livet. En stor kram till dig från Skåne.

 

Maria Björkman

5 september 2016 21:05

Härligt Rebecka, you go girl!

http://www.mariabjörkman.se

 

Astrid Ahlberg

6 september 2016 23:23

Vilket förfärligt liv hon beskriver, kvinnan du citerar! Och trots att hon låter sin makes sjukdom fullkomligt förstöra hennes tillvaro har hon dåligt samvete... Ja du har verkligen gjort det rätta och det hade säkert din T tyckt också om han vetat hur det skulle bli.Kram

http://astridahlberg.blogspot.se

 

Znogge

7 september 2016 21:54

Visst gjorde du helt rätt för det kommer till en punkt när det inte längre går...

http://znogge.wordpress.com

 

Karin

30 september 2016 07:37

Dags att gå vidare nu, och det tycks som du har gjort det! Njut nu av livet igen, och din nyfunna vän! Det som du och T hade tillsammans finns kvar i hjärtat.
Må gott vännen!
Kram Karin

http://pixelmojan.se

Anhörig

1 oktober 2016 19:25

Tack!

 

Åke

7 oktober 2016 04:07

Jag har ju flöjt dig i några år nu... livet har tyvärr en baksida... jag tror med din erfarenhet det du beskrivet det sk händelseförloppet har hjälp fler personer att tagit ett beslut. Det finns inge rätt och fel, mitt upp i allt ska du också leva för att gå vidare. Jag vill påstå att du hela tiden har gjort det bästa för T. Ingen på denna jord kan sätta sig in i dina tankar, som när du började fundera i början...

Några fler här har skrivit hur de gjort... jag berömmer de med som orkat dela med sig. Jag tycker i internet är en fin kunskapskälla för de som söker...

Ibland när sjukdomar dyker upp står man hjälplös vid sidan om... Vad ? Hur? Gör man? Frågorna och funderingarna blir många... Du har förklarat en del.

En stor kram till dig.

http://www.nacka144.se

Anhörig

8 oktober 2016 11:42

Tack Åke! Du är klok du. Du har alltid stöttat mig och jag är dig evigt tacksam, såna som du är trygga att ha.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

    Det är nu 1½ vecka sen Thomas dog. Det tog drygt en vecka från det att vi insåg att han var terminal, så det gick väl ganska fort egentligen. Han slutade helt enkelt att äta, inte medvetet tror jag. Inte så att han tänkte att om jag slutar a...

      Idag skiner solen så vackert och temperaturen snuddar vid nollstrecket. Vid horisonten ser man svarta moln innehållande snöbyar. Det känns ännu så overkligt - i morse 06:14 drog T sina sista andetag. Det har varit en lång och svår färd m...

    T är nu terminal och vi har turats om att sitta hos honom. Snart är det min tur att vaka. Så många gånger jag stått bredvid en anhörig och försökt trösta och förklara, nu sitter jag där själv. Personalen här är så fina och hjälpsamma.  ...

    I tisdags meddelade jag T´s anhöriga att han nu var märkbart försämrad. Att ta det beslutet är ett avgörande byggt på yrkeserfarenhet. Men det är också en viss chansning, man kan aldrig veta helt säkert. Det är en konst av den högre skolan o...

Nu ser jag en märkbar försämring från tidigare, T är smalare och längre bort i sin egen värld. Han ligger i sängen på sin vänstra sida. Så liten han har blivit, så tunn och hjälplös. Hans ögon möter mina, men det är tomma ögon, som inte begriper vad ...