Senaste inläggen

Av Anhörig - Torsdag 22 feb 20:41

 

 

När jag hälsade på T i tisdags kom den fråga upp, som jag ju har varit förberedd på en tid. Lena, som är sjuksköterska på Stuxgården, bad att få prata med mig i enrum. Hon hade tidigare, sa hon, bett läkaren på boendet, att ringa mig; men han hade ännu inte hunnit med detta och nu då jag ändå var där…


Hon började med att tala om hur Thomas sakta blir smalare och smalare, eftersom han får allt svårare att äta och dricka. Ska han få en PEG eller ska livet/döden få ha sin naturliga gång? Exakt så formulerade hon sig inte, men det är så jag tänker. Jag har under senaste månaden tagit upp frågan med T´s, bror, syster och son, eftersom jag förstod att det snart skulle bli aktuellt och jag är glad att vi har hunnit prata igenom detta i lugn och ro.


Vi har diskuterat fram och tillbaka, men vi är helt eniga om det oetiska i att sätta en PEG på T. En PEG (Perkutan Endoskopisk Gastrostomi) är en kateter som sätts rakt in i magsäcken genom huden och bukväggen. Den används när intag av mat och vätska via munnen inte fungerar till exempel vid tugg- och sväljsvårigheter (dysfagi).  Den skulle möjliggöra att han får i sig näring och vätska, alltså förlänga hans liv, men därmed också hans lidande. Utan PEG kommer hans liv att ändas naturligt genom att han sakta tynar bort.


Vi diskuterade även det olämpliga med att göra ett sådant ingrepp, utan att kunna förklara för honom vad vi tänker göra och varför. Nackdelen med att han får en sådan kateter på magen är också att han griper tag i det mesta och drar i det samt försöker stoppa det i munnen. Jag berättade för Lena att familjen och jag var eniga om att avstå från en PEG.


Många förespråkar aktiv dödshjälp till den som själv önskar och är obotlig sjuk, men jag är starkt emot detta. Mina skäl är förmodligen kopplade till att jag arbetar som sjuksköterska, ofta med svårt sjuka och palliativa patienter. I mitt arbeta får vi ofta konstatera dödsfall (dödförklara) så jag kommer nästan dagligen i kontakt med döende och deras anhöriga. Jag ser ett stort problem i att tillåta dödshjälp, därför att alla patienter måste få känna sig säkra på att vi inte tänker "ta livet av dem". Däremot garanterar vi att vi gör allt för att lindra smärta och ångest.


Men det här problemet handlar inte om dödshjälp, inte ens passiv, utan snarare valet, att avstå ett onödigt ingrepp, som inte leder till någon förbättring av sjukdomen, utan en förlängning av ett lidande.


Här handlar det om etik, detta så svåra ämne om vad som är rätt eller fel. Etik kan betecknas som en teoretisk och kritisk reflektion över moralen. En filosofi över hur vi bör handla som humana och tänkande varelser.  Etik är en värdemätare av människors normer och principer.


Eftersom vi inte vet vad T tänker om detta, inte ens om han tänker alls, så får vi försöka göra det vi tror är rätt för honom. Och då är det en lättnad att vi alla, även ansvarig läkare och sjuksköterska, tänker lika.


 

ANNONS
Av Anhörig - Tisdag 20 feb 14:47

 

Denna ros är salutogen - den har överlevt vintern


Jag sitter och lyssnar på Söndagarna med Stina Wolter som sändes i söndags. Stefan Jansson är anhörig, make, till Viveka, som fick en stroke för några år sedan. Hon bor kvar hemma med hjälp från samhället. Stefan kallas optimist och han låter otroligt trevlig och positiv.


Jag råkade i förra veckan se (Instagram), att programmet skulle handla om att vara anhörig och att potentiella lyssnare kunde ställa frågor till Stefan. Jag frågade hur han ser på oss svikare, som inte tog hand om sin sjuke anhörige make/maka. Är jag en sämre männsiska? ”Nej”, säger han. Tack för det, Stefan! Men jag inser också att jag lever med min skuld och inte kommer kunna göra mig av med den. Det spelar inte någon som helst roll vad andra säger till mig, jag känner mig som en dålig människa och jag får leva med det. Som tur är, så är jag inte bara en dålig människa, jag har goda sidor också.


Tro nu inte att jag går runt med böjd rygg och skäms för mig. Nä, jag berättar gärna för den som orkar lyssna, om livet med en livsledsagare som ohjälpligt och sakta går mot avgrunden. Om kroppen som blir mer och mer nedbruten, stel och med alla funktionerna som avtar. Om själen, som inte längre finns kvar, om tomma ögon som, i bästa fall, möter mig när jag hälsar på. Jag berättar för den som orkar lyssna om mitt beslut, om varför jag till slut insåg, att min make inte mådde bäst av att bo i hemmet med mig. Precis som Stina Wolter aktivt jobbar för kvinnokroppens frihet, som den är skapad utan att dölja och skämmas, så ser jag det som min mission, att framhäva anhörigas rätt till eget liv, genom att visa hur det är för mig.


Stefan lär mig ett nytt ord: Salutogent. Jag googlar.


Aaron Antonovsky har genom forskning kommit fram till följande:


Under sin livscykel måste människan genomgå olika kriser och konflikter. Hon ställs inför olika problem som måste lösas. Varför klarar vissa människor att hantera stress och lidande bättre än andra? Ett samspel mellan en individ och faktorer i hennes omgivning frambringar kontroll över situationer, och det i sin tur skapar hälsa. Att man kan handskas med ting som är oförutsägbara och sedan förstå det i efterhand.

 

Med andra ord kan man säga, att trots traumatiska händelser, så har vissa en bättre  förmåga att klara av att hantera kriser. Med en känsla av sammanhang har man bättre verktyg att möta svåra händelser och har förmågan att kunna ta itu med dem med integriteten och hälsan i behåll. 

 

Salutogent, det ordet tar jag till mig.


Radioprogrammet finns på http://sverigesradio.se/sondagarnamedstinawollter?flik=senaste&date=2018-02-20

ANNONS
Av Anhörig - Måndag 22 jan 09:06

 


Långsamt blir T sämre (så många gånger jag skrivit och sagt detta), inte så det märks från vecka till vecka. Från månad till månad då? Det blir svårare att se förändringar, när det inte finns så mycket funktion kvar. Men jag brukar jämföra från år till år och då ser jag en stor försämring. För ett år sedan kunde han föra en enkel kommunikation med hjälp av ”ja”- och ”nej-lappar”, även om ja och nej inte kom på rätt ställe alla gånger, så var han inriktat på en form av kontakt. Mesta kontakten nu är ögonkontakt; men jag är högst tveksam till att han vet vem han ser, när han tittar på mig.


I tisdags var hans bror, Hasse, på besök, jag tror inte T känner igen honom heller. Men det är förstås min personliga tolkning. Om man pratar väldigt eftertryckligt med honom kan han fortfarande skrattgråta, men det är mer intensiteten man pratar med, som berör, än innehållet i det man säger.


Han sitter och stryker bordet framför sig med vänsterhanden hela tiden, samma upprepade rörelse i ett. Den andra handen är obrukbar, trots att han egentligen som frisk var högerhänt (sjukdomen börjar alltid i ena sidan). Ställer man något på bordet, tar han det med sin friskare hand. Allt han får tag i, för han till munnen. Även om det är min kopp med hett te. Därför får man inte ställa något på hans bord eller ha något i närheten, som han kan få tag i. Om jag fattar om hans hand, för han min hand till munnen. Ovan personal tror ofta att han tänker bita dem, men det gör han inte.


Trots denna stereotypa rörelse till munnen, har han svårt att med tung- och munrörelser föra mat och dricka bakåt i munnen. Att äta med bestick går inte, men personalen brukar mata med sked samtidigt som de håller i hans viftande vänsterhand; men ändå rinner det mesta flytande ut igen - tack och lov för de plastade haklappar som finns. Fastare mosad mat stannar längst fram i munnen och stockar sig där.


Han är så smal nu. Undrar om och när jag får frågan, om man ska sätta en PEG (en slang in genom bukväggen direkt in i magsäcken)? Hasse och jag diskuterade, om vi får frågan, vad ska vi bestämma då? Jag har länge funderat på just detta – om vi säger ja, dömer vi honom till att förlänga ett, förmodligen plågsamt, liv utan hopp om förbättring. Om vi säger nej, dömer vi honom till att sakta svälta ihjäl. Vi kom fram till att det senare är mest humant.


   Vad är rätt? Kanske får vi inte frågan, kanske låter man livet, det som finns kvar, ha sin egen gång.

Av Anhörig - 29 november 2017 19:28

När jag i dag hälsade på T, låg han på sängen. Han låg där som en fisk uppspolad på stranden av en svallvåg. Han kan knappt vända sig av egen kraft. Han ligger inte stilla, utan plockar planlöst med filt eller kudde.


Jag sitter bredvid sängen och tittar på honom, ser förfallet, minns hur han en gång var. Av den forna människan finns bara en spillra. Räcker man fram handen, tar han den, släpper den, tar den igen, försöker stoppa den i munnen. Stundtals tittar han oförstående på mig.


 

T´s händer


Kroppen hans är ett sinade skal, ben och armar blir tunnare och tunnare. Hans muskulösa ben, som sprungit mer än 60 maratonlopp! Huden är som ett slappt, rynkigt fodral. Magen är platt och sladdrig; när jag träffade dig hade du en liten ”ölkagge”. Du tyckte om god mat.


Vad finns därinne i ditt huvud? Har du några tanker kvar? (Tror inte det) Hur skulle du göra med dig själv, om du kunde välja? Skulle du välja att avsluta ditt liv eller är livslusten ännu kvar? Du tittar stundtals på mig med en oförstående blick. Vet du vem jag är eller är jag bara ett ansikte bland andra? Vad vill du att jag ska göra för dig? Finns något som jag kan glädja dig med? Jag visar en bild på dig själv från förr – vet du vem det är? Tycker mig ana en reaktion. Önsketänkande?


Träffade läkaren på boendet idag. T har några sår på benen efter att ha slagit i sänggrindarna – hans hud har blivit så tunn och skör – en odling på såren ordinerades. Vi beslöt att avsluta den antidepressiva medicinen, som T fick utskrivit för 3½ år sedan mot sina affektiva inkontinens (skratt och gråt i tid och otid utan anledning). Medicinen behövs inte längre.


Jag insåg att läkaren framför mig var den killen på thairestaurangen i söndags, som satt vid bordet bredvid och tog en bärs. Jag frågade då vad han hade för tilltugg, trodde att det var friterade gräshoppare eller något annat exotiskt (det var vanligt fläskkött i strimlor). Han frågade om jag ville smaka, men jag tackade nej. Då var vi två vanliga restauranggäster, nu var vi läkare och anhörig; men ändå samma människor.


Av Anhörig - 20 november 2017 09:45

 


Med T är det ganska sorgligt faktiskt.


Han kan inte stå eller knappt ens hålla sig upprätt i en rullstol av egen kraft. Höger sida är ganska spastisk handen och foten är stel och förvriden. Han känner inte igen mig eller någon annan som han träffar. Han kan inte säga ett enda ord och förstår förmodligen inte vad man säger till honom. Förr grät och skrattade han - ofta på fel ställe (ett symtom i sig) - och hans ständiga flinande gjorde mig ganska irriterad, nu saknar jag det nästan, för han verkar inte kunna yttra en enda känsla längre.


Han börjar bli ganska mager, har ju svårare och svårare att tugga och svälja, både fast föda och dricka. Musklerna är ganska förtvinade. Allt som kommer inom räckhåll stoppar han i munnen, inte förr att han är hungrig; snarare verkar det som han är i det stadiet som man, hos barn, kallar det orala. Jag besökte honom i dag och en av skötarna hälsade på honom genom att räcka fram handen. Han tog den och försökte stoppa den i munnen.


Sen 1½ månad har han fått besvär med höger öga, man vet inte om det är en infektion eller grön starr (ökat tryck i ögat), eller båda kanske. Han får behandling för båda åkommorna i alla fall. Om man tittar ordentligt, ser det ut som ögat står ut lite mer än det andra. Den Thomas som fanns förr, finns inte längre och jag skäms inte att säga, att det nog skulle vara skönare för honom, om han fick sluta.


Sen hans 70-ärsdag i somras har det blivit märkbart sämre mentalt. Undrar hur det ser ut om något år?

Av Anhörig - 31 oktober 2017 08:03

 

Det här är jag


T är som vanligt sämre; men just nu sämre än vanligt. Han har problem med högra ögat, det är rött och svullet. Han var akut till en ögonläkare på lasarettet i förra veckan. Tyvärr förstår han inte att han ska undersökas och att han ska vara stilla, så läkaren hade svårt att titta in i ögat, trots att det var flera som försökte hålla honom. I går var vi där igen och den här gången gick det bättre. Jag var med denna gång, men jag är inte säker på att det var därför det gick bättre, snarare var det personalens skicklighet.


Man misstänkte glaukom, som är en tryckökning inne i ögat (kallas också grön starr) och det kan leda till blindhet om det inte behandlas. Denna gång trodde man mera på en elak inflammation. Han har nog ont, men lite mindre nu än förra veckan. Ansiktet ser plågat ut, men han kan inte berätta hur det känns. Behandling mot glaukom har satts in - för säkerhets skuld - samt antibiotika och smärtstillande.  


Thomas är inte alls ”med” längre. I förra veckan visade jag honom en sten med hål i (stor som ett plommon ungefär), som jag hittat på stranden. Han tog den, kände på den och stoppade den i munnen. Jag fick snabbt fiska ut den med fingrarna. Höger hand och ben är spastisk, handen hopknuten, han har fått en skyddande ”handske” för det, annars får han märken inuti handen av naglarna. Högerbenet är stelt framåtsträckt.


En av tjejerna på boendet berättade att hon skulle göra ren hans mun från slem och gegga med en liten pinne med skumgummi i ena ändan. Han bet ihop om den och en bit av skumgummin lossnade. Tjejen blev rädd att han skulle sätta den i halsen och försökte få ut den med fingrarna. Då bet han ihop om hennes fingrar. Stackars tjej! Och stackars T! Han gör det inte av elakhet, utan helt reflexmässigt. Samma om han håller i mig i handen, han klämmer så hårt att jag vill skrika.


T griper hela tiden efter andras händer, känner på fingrarna, känner på håret, stryker över kinden. Kan verka som han tar kontakt, men han verkar helt inne i sig själv. Och detta gör han på alla som sitter nära, spelar ingen roll om det är jag, en personal, en obekant ute på stan eller vem som helst. Håller man fram något, en mobil, ett papper, bestick, vad som helst, så tar han tag i det. Han griper efter allt som kommer i hans närhet. Jag brukar ta en kopp the, när jag hälsar på och då får jag hålla min thekopp utom räckhåll för honom, annars tar han den också. Hjälper inte att ge honom en egen kopp. Sist var jag inte tillräckligt uppmärksam och han hann få tag om min kopp, vilket resulterade i att allt mitt heta the hamnade i knät på mig.


Han dreglar ibland och då kan han sitta och känna på dreglet med fingrarna. Så gjorde han i går, när vi satt i sjukhusfoajén och väntade på färdtjänst tillbaka. Förbipasserande tittade äcklad på honom. Då känner jag att jag skäms. Fast då gaskar jag upp mig och tänker att de inte begriper bättre. Utseendemässigt har han förändrats, han blir tunnare och tunnare, musklarna har förtvinat, läpparna putar ut han kan sitta med tungan ute ibland. Ögonen stirrar ofta i tomma intet eller när han färster blicken, ser han helt oförstående ut.


Jag tänker ofta på, hur jag tog beskedet om hans diagnos, när sjukdomen debuterade. Jag förstod teoretiskt. Jag var ganska realistisk och insåg med förståndet: ”Det här kommer braka rakt åt h….”. Jag kunde läsa om fysiskt förfall och kommande handikapp. Men det känslomässiga! Hur jag skulle komma att känna och tackla det. Det kan man inte läsa sig till. Hur det känns att gå igenom allt detta, det kan bara upplevas. Det är som en förlossning, man kan inte förställa sig. Man är den man är och kan bara rida med i stormen. Man kan ha en föreställning om hur man skulle vilja vara; men så visar det sig att det där, det är inte jag. Jag är inte som jag trodde. Och då får man acceptera sig själv – det goda jaget och det dåliga. Har man något val? Att inte acceptera sig själv, skulle vara mera smärtsamt.


Av Anhörig - 6 september 2017 22:05


En av de underbara tjejerna på T´s boende, sa ovanstående ord för något halvår sen och jag förstår precis hur hon menar.


Förr, när T fortfarande kunde gå, gick han ibland ut och ramlade i ett dike, utan att kunna ta sig upp av egen kraft. Det hände många gånger att någon granne kom hem med honom. Nu kan han inte ens stå längre, så nu går han ingenstans och kan inte ramla i några diken.


Förr kunde T göra saker, exempelvis tappa upp ett bad när jag inte var hemma och lägga sig där utan att komma upp igen. Vattnet kallnade och han med det. Numera kan han inte ens duscha själv. Ingen risk att han drunknar.


Förr vågade jag knappt lämna honom ensam, nu bor han på ett demensboende och jag kan tryggt lämna honom i personalens vård.


Förr kunda han väcka mig mitt i natten och tro att jag hade en älskare gömt någonstans i sovrummet. Numera har jag en älskare i sovrummet - ibland.


Förr svarade han glatt ja på alla ”fantastiska” erbjudande från telefonförsäljare. Numera kan han inte tala, än mindre säga ja.


Förr var han ofta ute och reste i jobbet eller engagerad i någon idrottstävling och han var sällan hemma. Numera är han alltid hemma på demensboendet.


Förr hände det ofta att han kissade eller bajsade på golvet, när han missade toaletten. Numera har han blöjor och personalen byter på honom.


De som inte har lika sjuk humor som jag, må ursäkta. Min humor är det som räddar mig från att gråta många gånger.

   

För att ytterligare illustrera min galghumor, visar jag här en bild från galgbacken i Visby - den enda intakta avrättningsplatsen, som ännu finns bevarad i Sverige


Av Anhörig - 5 augusti 2017 21:40

Innan jag träffade T, bodde han i ett radhus i en förort till Stockholm. I vardagsrummet hade han valt benvita, långa gardiner med tunna, glesa ränder i ett tunt ylleliknande material. Undrar förresten om det inte är i riktigt ylle, T har alltid varit lite av en kvalitets-snobb.


Dessa gardiner hade jag sedan hängt i hans rum på boendet, då han flyttade in; men de har aldrig riktigt passat i storlek, de var lite för långa och släpade i golvet. Tänkte att T ju gillade tyget, eftersom han valde det en gång, då han var frisk.  Numera kan han ju inte prata eller på annat sätt visa vad han tycker. Kanske kan han inte ens tycka något, så jag försöker tänka hur han fungerade tidigare och vad han gillade då. Så enligt hans syrra, Maries, och kontaktpersonen, Helenes, önskemål sydde jag om dem till gardinkappa i stället.


T vilade middag efter lunchen och slumrade på sängen, då jag kom med gardinkappan. Efter att ha tittat upp, när jag kom in på rummet, la han åter huvudet på kudden och blundade.


Då och då slamrade jag oavsiktligt med gardinringar och möbler, när jag skulle hänga upp gardinen och varje gång tittade han förvånad upp som om han tänkte: Vem i hela friden är du och vad i all världen gör du här? Han såg lika förvånad, nästan lite rädd, ut varje gång han vaknade till.


 


När jag var klar, såg jag ingen anledning att stanna. T verkade ändå helt ointresserad av att jag var där. Vad skulle jag stanna för?


Om jag visste att mina besök skulle glädje honom, skulle jag se det som jag gjorde något gott för honom. Men jag börjar tvivla. De regelbundna besöken är något jag lovade mig själv, då han flyttade till boendet. Och första året verkade det som om han blev glad när jag hälsade på; ja, jag vet att han blev det. Men nu? Han blir inte gladare, jag blir inte gladare. Han verkar inte speciellt intresserad. Vad är det bra för? Möjligen skulle jag få dåligt samvete, om jag inte besökte honom. Jo, det skulle jag.


Ge mig ytterligare en anledning! Jag behöver veta att jag gör något gott för honom.



Presentation


En resa mot solnedgången

Fråga mig

5 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
<<< Februari 2018
>>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Senaste kommentarerna

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Följ bloggen

Följ Demensbloggen med Blogkeen
Följ Demensbloggen med Bloglovin'

Skaffa en gratis bloggwww.bloggplatsen.se